Sentencia Definitiva N° 245/2019

DFA-0010-001379/2019 SEF-0010-000245/2019 TRIBUNAL DE APELACIONES DE FAMILIA DE 1ER TURNO Ministra Redactora: Dra. María Lilián Bendahan Silvera. Ministros Firmantes: Dres. Alvaro Messere Ferraro y Mirian Musi Chiarelli. Montevideo, 5 de Diciembre de 2019. VISTOS: Para sentencia definitiva de segunda instancia estos autos caratulados: “AA Y OTRO C/ FONDO NACIONAL DE RECURSOS Y OTROS - AMPARO”, IUE 0002-061511/2019, venidos a conocimiento de este Tribunal en mérito al recurso de Apelación interpuesto por los co-demandados contra la sentencia Nº 152/2019 de fecha 18/11/2019, dictada por el Sr. Juez Letrado de Primera Instancia de Familia de 6º. Turno, Dr. Fernando Moreno. RESULTANDO: I) Por la recurrida se falló: “A LAS EXCEPCIONES OPUESTAS DE FALTA DE LEGITIMACIÓN, NO HA LUGAR. EN EL MÉRITO, SE DISPONE ACOGER LA DEMANDA, CONDENANDO AL MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA, AL BANCO DE PREVISIÓN SOCIAL, Y AL FONDO NACIONAL DE RECURSOS, A QUE SUMINISTREN A BB EL MEDICAMENTO LARONIDASE – ALDURAZYME, DE ACUERDO A LAS INDICACIONES QUE FORMULE EL EQUIPO MÉDICO TRATANTE. DURANTE TODO EL TIEMPO QUE SE ESTABLEZCA Y SEA NECESARIO, BAJO APERCIBIMIENTO DE APLICARSE SANCIONES ESTABLECIDAS POR LA LEY EN CASO DE INCUMPLIMIENTO. EN CUANTO AL PLAZO DE CUMPLIMIENTO DEBE ESTARSE A LO ESTABLECIDO POR ART. 9 DE LA LEY 16.011, SIN PERJUICIO DE LA NECESARIA PRESENTACIÓN DE DOCUMENTACIÓN MÉDICA QUE PUEDA HACER EL PACIENTE, Y SIN PERJUICIO DE LA ACTIVIDAD DEL LABORATORIO QUE TRAMITA LA SOLICITUD DE REGISTRO.” II) A) El Ministerio de Salud Pública a través de su represente, interpone recurso de apelación a fojas 370/375 vto. Manifiesta en síntesis que le agravia la incorrecta valoración de la prueba y la errónea interpretación del derecho. Que no se configuran los requisitos exigidos en la Ley Nº 16.011 para que prospere el Amparo. El fallo no fundamenta las razones de hecho y de derecho por la cual se condena al MSP, no analiza la actuación de ésta Secretaría de Estado en el caso concreto, soslayando enteramente la actividad y competencias del co-demandado BPS-CRENADECER, por lo cual debió acoger la falta de legitimación pasiva tanto del MSP como del FNR. Que de acuerdo al análisis de la prueba que expresamente señala la recurrida debió declararse la ausencia de legitimación pasiva del MSP y del FNR. Expresa que quien está a cargo del tratamiento de la menor desde mayo de 2017 es el BPS, a través de CRENADECER, éste viene realizando periódicamente los estudios diagnósticos correspondientes e inclusive se llega a proponer el tratamiento de reemplazo enzimático (TRE) con el medicamento que requiere BB. Del acta de audiencia de fecha 11/11/2019 el Sr. Orlando González, padre de BB, declaró que su hijo fue atendido por primera vez en CRENADECER, hace aproximadamente dos años. Que desde la primera consulta y a posteriori, los médicos le recomendaron como tratamiento Terapia de Reemplazo Enzimático con el medicamento peticionado en autos. BB se encuentra bajo cobertura de DEMEQUI-CRENADECER, que entre sus cometidos tiene asignado el de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con defectos congénitos y enfermedades raras, a través de un sistema de referencia nacional para su prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación integral. Surge que el Estado le ha cometido al BPS la cobertura de las prestaciones que permitan la plena realización de los niños que padecen enfermedades raras y necesitan tratamientos paliativos o curativos y no cuentan con recursos económicos propios. En consecuencia no se entiende cual es la razón de condena al MSP y al FNR, cuando es público y notorio que el BPS es el organismo es el centro de referencia nacional en la materia, brinda diagnóstico y tratamiento con medicamentos incluso fuera del vademécum. Señala que en casos análogos al presente el BPS ha financiado el medicamento reclamado; la negativa del BPS implica una abierta violación al principio de igualdad. Ha quedado demostrado que el Estado estableció que fuera el BPS, a través de CRENADECER, quien tuviese a su cargo el tratamiento de enfermedades raras, no existiendo por tanto omisión manifiestamente ilegítima de el compareciente, ni tampoco encontrándose el menor en una situación de desamparo. Asimismo BPS reconoce tener a su cargo el tratamiento de enfermedades raras e incluso el suministro de medicación fuera del FTM, Teoría de los Actos Propios. Así, además, CRENADECER tiene la obligación de suministrar medicamentos en aplicación de la Ley Nº 19.666. Cita jurisprudencia. Señala que la impugnada por un lado fundamentaría la condena al MSP en base al art 44 de la Carta y basado en la propia norma se condena al BPS, puesto que a través de diversas leyes se ha delegado en el BPS-CRENADECER; mas en este caso en que BB es paciente bajo tratamiento en el CRENADECER, cuyos médicos especialistas analizaron la situación y recomendaron específicamente el tratamiento con el medicamento reclamado. Entiende que en el caso de autos no existe omisión alguna en el diseño de las políticas de salud, pues sí existe un organismo estatal dedicado al tratamiento de este tipo de patologías. En cuanto al fondo del asunto, la conducta del Ministerio de Salud Pública de no incluir el medicamento en el FTM bajo ningún motivo puede ser valorada como manifiestamente ilegítima en la medida que en autos surgen sólidos fundamentos que respaldan tal accionar. Es menester recalcar que se condenó a ésta dicente aun cuando el art 7 inciso Segundo de la Ley Nº 18.335 limitó el derecho de acceso a los medicamentos “debidamente autorizados por el Ministerio de Salud Pública e incluidos por éste en el formulario terapéutico de medicamentos...” Cita jurisprudencia. En relación a los derechos vulnerados, se entiende por esta parte que su conducta no tiene incidencia directa ni indirecta con ello, atento a su falta de legitimación pasiva. Solicita en consecuencia se revoque la recurrida y se desestime en todos sus términos la demanda. B) El Banco de Previsión Social a través de su representante interpone recurso de apelación, fojas 377/383 vto. Manifiesta que el BPS tiene legitimación en la causa en tanto forma parte del Estado, persona pública mayor, tratándose de un Ente autónomo de creación constitucional. Señala que sin perjuicio de lo que se dirá, se remite en un todo a lo indicado por esta parte en la contestación de la acción y en los alegatos. Que resultan inaceptables las razones expuestas por el a quo para desestimar la excepción de Falta de Legitimación Pasiva opuesta. Que el a quo hace responsable al compareciente por la comisión y omisión de hechos que escapan claramente a sus facultades y cometidos, considerando que dicha omisión supone un actuar manifiestamente ilegítimo. El hecho de que BPS y MSP pertenezcan al Estado como persona pública mayor no supone que ambos tengan los mismos cometidos asignados y menos aún que pueda responsabilizarse a uno por el incumplimiento del otro en el ejercicio de sus cometidos. Señala que resultó probado que la obligación contenida en el art 44 de la Constitución es absolutamente responsabilidad del Ministerio de Salud Pública. Que las Leyes 15.800 y 16.713 definen claramente los fines y cometidos del Ente, ni en ellas ni en ninguna otra el compareciente tiene el cometido ni la obligación de determinar las prestaciones de los servicios de salud, menos aún la prestación directa de los mismos, ni obligación de financiamiento alguno. Tampoco puede afirmarse que el dicente participe de la obligación general del Estado Uruguayo de proteger y garantizar el derecho a la salud de todos los habitantes, a evitar que la salud sea dañada y asegurar el más alto nivel de la asistencia médica adecuada. Por ende, no existe ley que lo obligue a brindar las prestaciones pretendidas por los actores. La designación referida no supone que se trate del único centro encargado del tratamiento de pacientes con este tipo de patología en la órbita del Estado y menos que el mismo se subrogue en las obligaciones del MSP o de los Centros asistenciales a los cuales están afiliados los pacientes que puedan resultar pacientes del CRENADECER en tanto sean atendidos en las mismas. Señala que su mandante no tiene relación alguna ni con el Sistema Nacional Integrado de Salud ni con el Plan Integral de atención en Salud, ni con el Formulario Terapéutico de Medicamentos, estando todos en la órbita y siendo responsabilidad del Ministerio de Salud Pública. Las citas doctrinarias y jurisprudenciales a las que se remite el a quo no resultan de aplicación al compareciente. El Ministerio de Salud Pública es el responsable de la ejecución del art 44 citado. El hecho de que el a quo considere que existe un vínculo procesal entre los demandados y el caso concreto por el hecho que los actores promovieron ante ellos una petición no merece el más mínimo análisis. En la especie no se han configurado respecto del compareciente los presupuestos de admisibilidad previstos en la ley para que la acción de Amparo prospere. No ha existido ilegitimidad manifiesta de tipo alguno; no existió acto administrativo u omisión de esta parte de los caracterizados en el art 1 de la ley que regula estos procedimientos. El a quo considera en definitiva que ha existido ilegitimidad en el actuar de los demandados, sin distinción alguna, por el hecho de no haber dado respuesta satisfactoria a la petición formulada.; dicha consideración de la Sede no resulta aceptable, causa agravios e invalida el acogimiento de la acción de Amparo respecto de este mandante, en cuanto no se dan los elementos requeridos por la ley para ello. Pese a no existir obligación de atender en dependencias de BPS a pacientes con la patología de BB, el CRENADECER, frente a la comparecencia de un paciente, ha establecido un protocolo de actuación que supone necesariamente la intervención de los especialistas médicos, quienes deberán dar la conformidad. Los médicos pertenecientes a esta parte, los cuales son especialistas en el tratamiento de patologías como la padecida por BB no indicaron el suministro del medicamento en cuestión; unos días antes de promovida la acción los actores se presentaron a solicitar el medicamento. No son ciertas las manifestaciones del padre de BB respecto de que sufriera presiones de los médicos de BPS para desistir de su acción cuando ésta aún no estaba presentada. Los médicos instruyeron a los padres haciéndoles saber que el medicamento no curaría a su hijo advirtiéndolos asimismo sobre los riesgos de su suministro. No ha existido acto administrativo que ponga fin al proceso o resuelva respecto de la solicitud planteada y ello obedece solo al corto tiempo transcurrido desde el planteamiento, sino también a la actitud de los propios padres del menor. En definitiva surge por demás acreditado que no se configura ilegitimidad manifiesta alguna la que no existe en la especie acto u omisión de esta parte de los previstos en la ley y que habiliten la promoción de las presentes acciones. El BPS con su actuar no ha colocado en situación de riesgo inminente ni la salud y menos aún la vida del menor. Señala que el niño padece una enfermedad de evolución progresiva y desde su manifestación; fue diagnosticado hace más de dos años, a la edad de dos años y medios, y no ha existido ningún elemento desencadenante que suponga emergencia, En conclusión el compareciente no resulta legitimado pasivamente en la causa, ni por los argumentos sostenidos por el a quo ni por ningún otro. No existió ni omisión ni ilegitimidad manifiesta de tipo alguno del BPS, que habiliten el amparo promovido y menos aún que amerite la condena. La falta de configuración de los presupuestos impide el progreso del accionamiento ya que basta que uno de los presupuestos para que esta acción especialísima y residual pueda dar satisfacción a quien la promueve. Solicita en consecuencia se revoque la recurrida. C)- El Fondo Nacional de Recursos interpone recurso de apelación a través de su representante, fojas 385/387 vto. Manifiesta en síntesis que le agravia la condena y entiende que ha existido una errónea valoración de prueba y una errónea aplicación del derecho respecto de esta parte. Expresa que existe ausencia de motivación del fallo, no se explican las razones por las cuales el FNR es condenado; no se expone un análisis de las razones por las cuales se desestima la excepción opuesta. Lo mismo ocurre cuando se refiere al carácter de una actuación con manifiesta ilegitimidad; no se considera la normativa que regula al FNR como persona pública no estatal, ni lo referente al marco normativo ampliamente detallado en la contestación de la demanda y alegatos de esta parte. No se desprende del fallo ninguna motivación ni fundamento en relación a ninguna de las codemandadas, no se toma en consideración ninguno de los argumentos esgrimidos por esta parte; se lo condena a suministrar un fármaco no registrado pero sin ninguna razón que justifique tal decisión. No se cumple con lo preceptuado en el art 195 inc 5 del CGP. Señala además que no se cumplieron los requisitos determinados legalmente en relación al FNR; nada se dice en el fallo acerca de estos presupuestos. El carácter de “ilegalidad manifiesta” debe de aparecer de manera ostensible de la propia naturaleza de las acciones u omisiones imputadas a la contraria, de modo tal que se imponga al conocimiento del Tribunal de forma directa e inmediata y ello no se da en la especie. No existe nada en el accionar del FNR en el caso que pueda ser tildado de ilegítimo y mucho menos de manifiestamente tal. El fármaco LARONISADE no se encuentra registrado en plaza, por lo cual no puede ser comercializado, no puede siquiera intentarse una inclusión en el FTM. Tampoco resulta del libelo introductorio que se pretenda desaplicar al caso concreto las normativas relativas al registro, importación e introducción en plaza, permisos para comercialización, evaluación de las tecnologías sanitarias, etc., cúmulo normativo que permite al sistema autorizar los fármacos en forma segura y eficiente. El FNR debe seguir estrictamente el procedimiento para incorporar eventuales tratamientos o indicaciones a su cobertura. Como persona jurídica de derecho público no estatal que se rige por el principio de especialidad y no puede realizar más que aquello que le está legalmente permitido y para ello debe cumplir con el o los requisitos que la normativa que lo regula le ha establecido. Cubrir este medicamento en las condiciones que pretende la parte actora significaría que el FNR debe ser por su propia normativa rectora de carácter general para todos los pacientes que estén en esa misma situación, no teniendo potestades para asignar fondos específicos a casos particulares. No existió acción u omisión del FNR; si el medicamento no está incluido en el FTM no puede sustituir a la autoridad sanitaria en sus cometidos y potestades y menos cubrir financieramente un medicamento que no cumple con los requisitos que la ley y la reglamentación exigen. Expresa que no existe un derecho protegido constitucionalmente; la actora finca su planteo en el art 44 de la Constitución, el cual no establece un derecho sino un deber, el de cuidar la salud y asistirse en caso de enfermedad. En síntesis, se trata de una obligación que no es irrestricta pero que aún si equivocadamente se afirmara que lo es no alcanza al FNR sino al Estado del que el FNR no es parte. Ninguno de estos aspectos fue considerado por el a quo en su sentencia. Solicita en consecuencia se revoque la recurrida y se acoja la falta de legitimación pasiva del FNR en el caso de autos, desestimando la demanda a su respecto. III) A) La Defensa del niño de autos evacua el traslado conferido, fojas 397/400. Manifiesta que la recurrida debe mantenerse en todos sus términos en cuanto la misma condena a los tres demandados al suministro al menor de autos del medicamento LARONIDADSE, único medicamento existente para aliviar su enfermedad en virtud de que los mismo poseen responsabilidad constitucional en el ámbito público y por ende legitimación pasiva en estas actuaciones. Que tanto BPS como MSP en sus escritos de contestación de demanda, alegatos e interposición de los recursos de apelaciones, manifiestan que la responsabilidad es del otro. Los tres demandados integran el Estado y como tal deben responder en forma solidaria a la acción promovida en autos. Señala que quedó acreditado que BPS cuenta con CRENADECER y con DEMEQUI, cuyo cometido es mejorar la calidad de vida del paciente portador de un mal congénito o enfermedad rara con la atención integral de equipos multidisciplinarios. El Estado ha cometido al BPS la cobertura de prestaciones a los niños como BB, que padece una enfermedad rara y sus padres no tienen los medios económicos para costear la medicación que le es vital. BB desde hace años es atendido por dicho centro, en autos declaró la Dra. Genetista María del Rosario Guecaimburu, profesional referente en la materia, consultada por el neuropedriatra de BB y ella aconsejó el suministro al paciente del único medicamento que existe para aliviar su enfermedad, medicamento de reemplazo enzimático. CRENADECER manifestó a los padres de BB que ellos iniciarían la gestión ante el FNR para la obtención del mismo, el tiempo pasó y nunca tuvieron respuesta. Entiende esta parte que los tres demandados poseen legitimación pasiva en estas actuaciones de acuerdo al mandato constitucional contenido en el art 44 de la Carta. Surge asimismo plenamente acreditado en autos la omisión de los demandados en conceder a BB el medicamento que necesita para mejorar su salud y su calidad de vida por ser los responsables en la ejecución del art 44 de la Constitución. BPS manifestó que no surge probadas en autos las razones de gravedad y urgencia de la situación. Contrariamente considera esta parte que surge probado que se mantuvo por largo tiempo en espera a los padres de BB para decirles si otorgaban o no el medicamento. El FNR expuso que el fallo carece de fundamento, agravio que debe desestimarse en la medida en que el fallo cuenta con una clara motivación y fundamentación al determinar el actuar manifiestamente ilegítimo de los demandados y la legitimación pasiva de los mismos. La motivación del fallo surge de nuestra Constitución y de la legislación existente, así como de la reciente jurisprudencia que es conteste en condenar al MSP, al BPS y al FNR en actuaciones similares a las de autos. No se puede negar a BB el acceso al único medicamento que necesita, alegando que el mismo no se encuentra en una lista o formulario de medicamentos admitidos. Debido a lo excepcional de la enfermedad su medicamento no está en dicho formulario, lo cual no es motivo para negarle el acceso, debe primar su interés superior a vivir, a mejorar su calidad de vida. En consecuencia es especial al interés superior de BB en estos obrados, a lo dispuesto por nuestra Constitución en los arts. 44, 332 y siguientes, que se debe mantener en todos sus términos la sentencia recurrida en autos y en su mérito no hacer lugar a las excepciones de falta de legitimación pasiva opuestas por las demandadas. Solicita se mantenga la recurrida en todos sus términos. B) La parte actora a través de su representante evacua el traslado conferido, fojas 405/410 vto. Aboga por la confirmatoria de la recurrida. Respecto de la responsabilidad del BPS se hará caudal de los numerosos argumentos esgrimidos por la máxima autoridad sanitaria del país cuando explicita y detalla las competencias del CRENADECER dentro del BPS, extremo que bien recoge la sentencia. En el caso del MSP, el argumento no es de recibo; se comparte la recurrida en cuanto la conducta asumida por BPS y MSP lesiona el derecho a la vida y salud de BB en tanto no suministran el único medicamento descubierto a la fecha para la atención de su enfermedad; la ilegitimidad de los co-demandados es clara, evidente, inequívoca, grosera y se prueba “in continenti”, es decir, surge del relato de los hechos formulados en la demanda que no logró ser desvirtuado por los enjuiciados. La existencia de más de un obligado y legitimado pasivamente no significa que la legitimación de uno excluye la legitimación del otro. El MSP como responsable final de la salud de la población debe proceder de acuerdo con los “dominios adquiridos o actuales” en la tutela de la salud; por lo que es claro que debe dar respuesta concreta de satisfacción a los ciudadanos que necesitan un medicamento o procedimiento de alto costo. El demandado, siendo responsable de organizar y hacer funcionar el sistema de salud con el principio de accesibilidad universal como guía, debe garantizar la protección del derecho fundamental al acceso a los tratamientos médicos necesarios para el desarrollo de una vida digna. En el caso del FNR, y sin perjuicio del rol protagónico que le cabe en el diseño y cumplimiento de las políticas sanitarias al ser el encargado de la financiación de fármacos de alto costo, en el caso resulta especialmente responsable desde el momento en que la enfermedad de Hurley se encuentra dentro de las denominadas enfermedades lisosomales y el FNR ha venido financiando el suministro de fármacos para este tipo de enfermedades de acuerdo con la asociación que nuclea a los enfermos y la industria farmacéutica. Dicho extremo no resultó controvertido y por ende es un hecho admitido, sin perjuicio de la prueba que obra en autos. Respecto de las normas aplicables al caso, la falta de inclusión en el FTM y el art. 44 de la Constitución, Como se sostuvo en la demanda y se recogió en la sentencia, resultan aplicable al caso el art 44 señalado, así como las normas de derecho internacional de Derechos Humanos ratificadas por el país y especialmente las que consagran particular tutela a los niños. Ante la invocación de normativa de inferior jerarquía pretendiendo evitar su cumplimiento, corresponde invocar jurisprudencia que cita. Por otra parte, la referencia efectuada a la ausencia de incorporación por el MSP al sistema de cobertura no significa ausencia de evaluación, sólo demuestra en el caso la omisión del MSP en el ejercicio de la función que ha sido confiada, ya que como surge de la prueba diligenciada existe sobrada evidencia científica sobre la bondad del fármaco para la patología de la actora. Escudarse los demandados en meros formalismos para negar el acceso a la salud y la vida constituyen también una ilegitimidad manifiesta que lo hace responsable. A su vez el MSP invoca la aplicación de normativa reglamentaria y legal como restrictiva de las disposiciones constitucionales y supraconstitucionales, interpretación que no se comparte y resulta errónea. El art 44 establece la obligación de todos los habitantes de cuidar su salud y del Estado en legislar al respecto, al momento de cumplir con ese deber, el Estado incluye bajo cobertura los medicamentos que se encuentren en el Formulario Terapéutico de Medicamentos, ello hace que lo que allí esté incluido se encuentre al alcance de personas ricas y pobres por igual. Cuando el medicamento no se encuentra incluido, las personas con recursos deben cumplir con el primer inciso del art. 44 adquiriéndolos a su cargo, pero el constituyente fue precavido de no establecer en el primer inciso una obligación de imposible cumplimiento, razón por la cual, en el final del inciso segundo del art 44 estableció la obligación del Estado de auxiliar a quienes no cuentan con recursos suficientes, logrando así una cobertura universal y sin distinciones por razón de situación económica. Ese es el deber constitucional que se reclama en autos. Se comparte con la recurrida que la omisión del MSP no está en la falta de inclusión del medicamento en el FTM, lo que está admitido, sino en la faltad e accesibilidad al suministro del medicamento para contribuir a mejorar la calidad de vida de la persona que padece la dolencia, en razón de ser de la ejecución del art 44 de la Constitución. En consecuencia BPS y MSP evidencian su total legitimación en este juicio y por ello son condenados; el primero de ellos porque es el centro de referencia nacional para esta enfermedad rara, donde brinda sus servicios; y el segundo, porque es el ejecutor de la política sanitaria nacional en cumplimiento del art 44 de la Constitución. Expresa que en este proceso no se analiza ni juzga la política sanitaria del MSP y sus autoridades, simplemente se juzga el derecho de un niño gravemente enfermo a acceder al único tratamiento que la ciencia pone a su disposición para tener una aceptable calidad de vida. Tampoco corresponde analizar ni juzgar las implicancias económico financieras porque ello no integra el objeto del presente proceso, así como tampoco se han ventilado ni acreditado extremos en tal sentido. En cuanto al argumento esgrimido relativo al cumplimiento o satisfacción de los derechos al más alto nivel posible, o al nivel que permitan los recursos públicos y de la comunidad, el demandado se conforma con realizar la sola afirmación de su eventual imposibilidad y nada más, no se agregó una sola prueba que le permita hacer caudal de tal argumento. Sin perjuicio de ello, y en atención a la normativa internacional de Derechos Humanos, corresponde recordar sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos de fecha 8/3/2018 e el caso “Poblete Volches y otros c/ Chile...”, la que cita. Se trató de la primera oportunidad en que la Corte se manifestó de manera autónoma sobre el Derecho a la Salud como contenido en el art. 26. Respecto de la evidencia científica alegada por el BPS y de intentar atribuirles responsabilidad y la falta de voluntad de los padres, ha resultado probado en autos que en una conducta reñida con los más elementales principios morales y éticos, el BPS ha intentado ejercer presión sobre los padres a fin de que desistan de su acción judicial. Debe recordarse que los propios médicos pertenecientes al BPS realizaron la indicación del fármaco, y luego de advertido el costo del mismo no solo se pretendió desanimar a los padres sino que además se les pretende atribuir a ellos responsabilidad. Debe tenerse presente que las únicas objeciones o dudas en cuanto a la cantidad de beneficios que la medicación proporcionará a BB provienen de representantes del BPS, ni siquiera de sus médicos. La razón enmascarada es su precio. En consecuencia solicita se confirme la impugnada en todos sus términos con costas y costos. IV) Por auto N.º 6758/2019 de fecha 29/11/2019 se franquea la Alzada con las formalidades de estilo. Los autos fueron recibidos por ésta Sala con fecha 2/12/2019, y se dispuso el pase a estudio de los Sres. Ministros en forma conjunta. Ante la licencia concedida a la Sra. Ministra integrante natural de la Sala Dra. María del Carmen Díaz, se realizó el sorteo de integración de precepto, recayendo la suerte en la Sra. Ministra del Homólogo de Segundo Turno, Dra. Mirian Musi Chiarelli. CONSIDERANDO: I) El Tribunal integrado por unanimidad irá a confirmar la sentencia apelada, por los fundamentos que a continuación se exponen. Como ha expresado esta Sala en fallos anteriores citando a Viera: Los elementos objetivos del amparo que resultan de los arts. 1° y 2° de la ley (N° 16.011) son: un acto, hecho u omisión, que lesione, restrinja, altere o amenace un derecho o libertad, reconocida expresa o implícitamente por la Constitución, salvo el Habeas Corpus, con manifiesta ilegitimidad, provocando o amenazando provocar al titular del derecho o libertad un daño irreparable y, por último, que no exista en el ordenamiento jurídico otros medios judiciales o administrativos que permitan obtener el mismo resultado que se persigue con el amparo. El acto , hecho u omisión, debe, de modo actual o inminente, lesionar, restringir, alterar o amenazar, afectar, cualquiera de los derechos o libertades del accionante, reconocidos, expresa o implícitamente por la Constitución, con excepción de los casos en los que proceda el Habeas Corpus. La fórmula legal contempla así tanto el amparo represivo (medio de protección de un derecho o libertad lesionado), como el preventivo (protección frente a la amenaza de la producción de cualquiera de esos eventos). Todo el instituto del amparo -dice Viera- está dominado por la necesidad de actuar sin tardanza y eso determina cuál debe ser la amenaza de la lesión que se quiere evitar. Una que presente indicios serios de que se va a realizar si no se actúa prontamente. Y la lesión o amenaza debe ser a un derecho o libertad constitucional (salvo el Habeas Corpus). Pero para que el amparo proceda, no basta con la existencia de estos elementos (un acto, hecho u omisión que lesione o amenace lesionar un derecho o libertad constitucional). Es necesario acreditar además, que ese acto, hecho u omisión, sea manifiestamente ilegítimo. No existen derechos absolutos; en la actualidad, salvo estrictas excepciones (arts. 26 y 52.2 de la Constitución) todo derecho o libertad puede ser limitado por razones de interés general. Los actos cumplidos por la Administración en cumplimiento de tales leyes son legítimos aunque afecten un derecho o libertad constitucional. Así son legítimos los actos mediante los cuales se expropia un bien, en aplicación de una ley basada en la necesidad o utilidad pública, los actos de registro y secuestro de correspondencia, de allanamiento de morada, etc. si se practican por orden del Juez competente y de acuerdo a las formalidades prescriptas en el Código Penal. Serían ilegítimos si se cumplieran sin esos requisitos. Igualmente son legítimos los actos que ejerce la Administración en ejercicio de la función de policía, así no sería ilegítima la irrupción del Cuerpo de Bomberos en una finca para hacer cesar un fuego producido en ausencia a de sus habitantes. Sería por el contrario ilícita la prohibición de una asociación que no entra dentro de las calificadas como por la ley como ilícitas (art. 39) o la clausura de un medio de información sin orden judicial o la destitución de un funcionario sin previo sumario cumplido con las garantías del art. 66 de la Carta. Lo que distingue al acto arbitrario del discrecional es que el primero se cumple sin las formalidades prescritas por las normas jurídicas en garantía de la persona afectada por el acto, señala el profesor argentino de D. Administrativo Dr. Roberto Enrique Lugui. En resumen, el saber si un acto es legítimo o ilegítimo depende de la valoración que haga el juez de las circunstancias de cada caso a la luz de las normas que lo regulan. Se trata de un examen de juridicidad; no de conveniencia u oportunidad. Pero para que el amparo prospere no alcanza con que el acto sea ilegítimo; se requiere además que sea manifiestamente ilegítimo. La ilegitimidad debe resultar clara, evidente, inequívoca, grosera. Que prácticamente se probara de inmediato, "in continenti". En ese sentido, la jurisprudencia argentina presenta un rico muestrario de casos en que se declaró no corresponder el amparo cuando se trata de cuestiones opinables que, por ello requieren mayor amplitud de debate y prueba, sigue diciendo el Profesor Viera. En el Brasil, para el "mandato de seguranca", se exige un derecho "líquido y cierto" (art. 1° ley 1.533 de 31/1251), por lo que se entiende que los extremos en que se funda la pretensión deben ser comprobados mediante prueba documental acompañada a la demanda. Se trata, como dice el distinguido procesalista paulista Arruda Alvim, de un verdadero presupuesto procesal, cuya inobservancia lleva al rechazo de la demanda. En la ley 16.011, sólo se requiere que la prueba documental se acompañe necesariamente con la demanda, así como se indique, en ella, los demás medios de prueba a utilizar (art. 5), los que deben producirse en la audiencia que preceptúa el art. 6°. Pero lo fundamental al respecto es que la manifiesta ilegitimidad del acto, hecho u omisión lesivo debe emanar, "prima facie" del mismo relato que de los hechos se haga en la demanda. En caso contrario, la pretensión será manifiestamente improponible debiendo el juez rechazarla sin sustanciarla (art. 2° in fine), sin perjuicio de la apelación de la denegatoria (art. 10, inciso 1°). (Cfm. Luis Alberto Viera, "La Ley de Amparo" Ed. IDEA, 1989, págs. 15 y ss.). (…) El amparo en la previsión del Código de la Niñez y la Adolescencia, “ … es una figura especial. Que se rige por la ley Nº 16.011 de 19 de diciembre de 1988 en todo cuanto no resulta modificado. El régimen especial que se instituye, tiene por finalidad moderar los requisitos de admisibilidad de la acción con la finalidad de volverla más ágil y ampliar el ámbito de protección a derechos y libertades propias de los niños y adolescentes, las que deben ser las enumeradas en la parte general del Código, al igual que las que no fueron recogidas a texto expreso y aparecen consagradas en los tratados de Derechos Humanos. Por la disposición del art. 195 del C.N. y A. inciso tercero, “Procederá en todos los casos, excepto que exista proceso jurisdiccional pendiente, presumiéndose, salvo prueba en contrario, que los otros medios jurídicos de protección resultan ineficaces.” La excepción apunta únicamente al carácter residual de la acción de amparo, para flexibilizarlo, sin derogarlo, mediante la presunción a priori de que en el caso de existir otros medios para la protección del derecho, los mismos resultan ineficaces. (Por contraposición a lo dispuesto en el art. 2º de la ley madre, en que se requiere acreditar la ineficacia), en beneficio de una más expedita intervención del Juez en estas causas (Cfm. CNA comentado y anotado, Balbela –Pérez Manrique, B de f Editores, Montevideo- Buenos Aires, 2.005, pág. 270).” (Sentencia de la Sala 0010-000178/2016). “La acción de amparo prevista en el Código de la Niñez y la Adolescencia, que es especial en relación a la acción reglamentada por la Ley No. 16.011, tiene por finalidad la protección de los derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes. Cavalli, enseña que es especial, porque tiende a suavizar los estrictos requisitos de admisibilidad establecidos por la Ley Nº 16.011 (autor citado, en RUDP 2008 3/4 págs. 303 y ss.), lo que no significa que se prescinda de ellos. ( …) Selva Klett y Cecilia Baluga en “El amparo en el derecho de familia” (Procesos de Familia, RUDP págs.344 y ss.), citando a Cavalli (Proceso de Amparo en el CNA, RUDP 3-4/2008 págs. 303 y ss.), consideran que la norma contenida en el art. 195 del CNA, supone un camino inverso en cuanto a las limitaciones que establece la Ley Nº 16.011, por cuanto amplifica la legitimación, no establece excepciones para su procedencia, salvo que exista un proceso judicial pendiente, y mengua la resistencia al amparo por la mera existencia de otras vías judiciales o administrativas.” (Sentencias de la Sala SEF-0010-000016/2018 y SEF-0010-000035/2019 del 8 de Marzo de 2019 de esta Redactora). II) En autos, la acción se impetra con la finalidad de remover el obstáculo administrativo que impide que el niño BB Andrés, nacido el 13 de Diciembre de 2013, ante un inminente riesgo de vida, reciba el medicamento Laronidasa (Aldurazime). La sentencia del Primer Grado estimó la demanda. Los agravios que vienen de relacionarse en sede de resultandos, fincan básicamente en la ausencia de inscripción del Medicamento en el Registro de Medicamentos prescrito por el Decreto Ley N° 15.443, en consonancia con lo previsto por el art. 461 de la Ley 19.355, de lo que en la posición de la Administración, se extraería la ausencia de ilegitimidad manifiesta y la ausencia de legitimación pasiva. Cuya defensa ensayan las tres codemandadas, atribuyendo unas a otra la legitimación. Agravios que no resultan de recibo. III) Los peticionantes manifestaron en la demanda: BB Padece Mucopolisacaridosis Tipo I, síndrome de Hurler. Este representa un extremo grave de todo el espectro clínico de este trastorno hereditario causado por la deficiencia de enzimas lisosomales. Síndrome que implica retraso en el desarrollo, limitación de las habilidades lingüísticas, pérdida de audición, opacidad progresiva de la córnea, hidrocefalia, enfermedad pulmonar obstructiva, etc. La droga que se reclama por los demandantes es una enzima producida por tecnología del ADN recombinante que se utiliza exclusivamente para el tratamiento de pacientes con diagnóstico confirmado de MPS I. El tratamiento restaura la actividad enzimática para evitar el cúmulo posterior de sustrato. La medicación no se encuentra registrada en Uruguay y el alto costo la deja fuera del alcance de la familia de autos, cuyo sostén es el padre de BB de ocupación peón rural. Se trata de una enfermedad rara. Como resultado de múltiples gestiones ante el Fondo Nacional de Recursos que realizó la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales AUPEL, el FNR resolvió implementar un programa especial transitorio y progresivo de evaluación de los tratamientos de sustitución enzimática incluyendo gradualmente pacientes que reciban tratamiento. Lamentablemente nunca se concretó la cobertura por FNR de la Mucopolisacaridosis. No obstante, y no incluído en el programa piloto, hay dos hermanos con Mucopolisacaridosis II que reciben la medicación Elaprase por el FNR. Lo que constituye un acto propio del FNR y una intolerable desigualdad. BB es atendido por CRENADECER (BPS) bajo la cobertura de su Departamento de Especialidades Médico Quirúrgica, DEMEQUI. Los demandantes realizaron Petición Administrativa según Decreto N° 500/991 frente al Ministerio de salud Pública y frente al Fondo Nacional de Recursos, sin resultado. (escrito de demanda a fs. 168 y ss.). Los dichos de la demanda, en lo sustancial no han resultado controvertidos y se acreditan mediante la prueba documental agregada en autos de fs. 1 y siguientes, así como testimonial, vide declaraciones vertidas en audiencia. Así, la Dra. Rosario Guecaimburú, Pediatra Genetista, coordinadora de equipo de enfermedades raras de CRENADECER, consultada por el médico tratante Dr. Pablo Suárez, declaró que la medicación es la indicada para el caso de BB y que de no recibirla, el pronóstico es el empeoramiento y temprana muerte, por lo general antes de los 10 años de vida según la literatura científica. Se trata de una enfermedad rara que corresponde a un error innato del metabolismo, por déficit o ausencia de una enzima lisosomal. La medicación de sustitución enzimática alarga la vida y mejora la calidad de vida, al evitar el depósito a futuro de productos tóxicos en los órganos que en definitiva empiezan a fallar. Excluyendo el cerebro porque la enzima no llega a él (fs. 267 y ss.). En el mismo sentido se expresó el Pediatra tratante del Hospital de Paysandú, Dr. Pablo Suárez (fs. 273 y ss.). El paciente, de cinco años de edad, como se expresa por su Defensora a fs. 289 vto. y ss. y por su padre al ser interrogado, tiene dificultad respiratoria, para dormir, beber y comer. Se despierta ahogado en las noches, se arrodilla y llora. Ha empeorado y si continúa deberá dormir con mascarila (fs. 301-302). IV) En lo concerniente a la respectiva legitimación pasiva de las codemandadas, por consiguiente, no les asiste razón. Tanto el Ministerio de Salud Pública como el BPS a través de CRENADECER-DEMEQUI y el FNR resultan legitimados. De sus propias manifestaciones vertidas en sus actos de proposición, surge la legitimación que ostentan. Así, el Ministerio de salud Pública resulta legitimado por estar a cargo del diseño de las políticas de salud, por tanto de incluír o excluir determinado tipo de enfermedad en el sistema de cobertura de salud, determinar tratamientos, en tanto rector de las políticas sanitarias del país. Actúa la obligación general del Estado uruguayo de proteger y garantizar el derecho a la salud de todos los habitantes, de evitar que la salud sea dañada y asegurar el más alto nivel de la asistencia médica adecuada. Es el Ministerio el órgano estatal encargado de dar cumplimiento a la obligación contenida en el art. 44 de la Constitución y las Leyes 18.211 y 18.335 que crean el Sistema Nacional Integrado de Salud y establecieron las competencias del MSP para elaborar las políticas y normas en las que se organizará y funcionará el referido sistema de salud y los programas de prestaciones integrales que deberán brindarle a los usuarios los prestadores públicos y privados que forman parte de ese Sistema. Es potestad de la Secretaria de Salud incluir o no el medicamento solicitado en la canasta de prestaciones que deben brindar las mutualistas en tanto responsable de ejecutar el art 44 de la Constitución. El MSP designó como centro de referencia de enfermedades raras al CRENADECER. La Ley Nº 19.666, impone a los centros de referencia como CRENADECER la financiación de los tratamientos. Dedicado al tratamiento de este tipo de patologías, CRENADECER, es dependiente del Banco de Previsión Social y dispensador de medicamentos en estos casos. En lo que tiene que ver con el Fondo Nacional de Recursos, se ha dicho: Por Decreto 130/2017 se reglamenta el Formulario Terapéutico de Medicamentos y en su art. 5 se ratificó la creación de la Comisión Asesora del Formulario Terapéutico Nacional que se denominará Comisión Asesora del Formulario Terapéutico de Medicamentos. En el art. 6 estableció su integración: tres representantes titulares y alternos del MSP, uno de los cuales la presidirá y tendrá doble voto; un representante titular y alterno del MEF; un representante titular y alterno del FNR; un representante titular y alterno de ASSE; dos representantes de IAMC , uno de Montevideo y otro del interior. De las referidas normas no cabe sino inferir que el FNR, en su calidad de integrante de la Comisión Asesora del FTM se encuentra legitimado pasivamente en autos. (Sentencia de la Sala Homóloga de Segundo Turno DFA-0011-000004/2018018 SEF-0011-000001/2018). Ahora bien, en el caso de autos, más allá de tal integración de la Comisión Asesora, asiste razón a los accionantes cuando evacuan el traslado del recurso de Apelación, al expresar que existen pacientes con enfermedades lisosomales cuyo tratamiento es financiado por el FNR de conformidad con un programa especial, transitorio y progresivo de evaluación de resultados en el tratamiento de sustitución enzimática en las enfermedades de Fabry y Gaucher. Y que pese a no haberse incorporado la Mucopolisacaridosis, sin embargo también financia el FNR el tratamiento a dos hermanos con Mucopolisacaridosis de tipo II. Hecho alegado en la demanda que, como viene de reseñarse supra en el numeral anterior, no resultó controvertido. Finalmente, el FNR cuyo cometido es la financiación de medicamentos de alto costo y procedimientos de alta complejidad, debe ser demandado, a fin de que le alcancen los efectos de la sentencia. V) Las objeciones de la Administración accionada opuestas en el presente caso, han sido descartadas por nuestros Tribunales, aún en caso de acciones de Amparo en que el amparista es persona adulta. Mediante la Ordenanza del MSP N° 882/015 se aprobó un procedimiento abreviado para peticiones que tengan como objeto la solicitud del suministro de prestaciones no comprendidas en el Plan Integral de Atención a la Salud (FTM-PIAS- Estudios diagnósticos). Según se explica en un estudio realizado por la Comisión Sectorial de Investigación Científica (CSIC) de la Universidad de la República, una vez que un medicamento es autorizado para su comercialización en el país, “la primera forma de acceder a él es contar con los recursos económicos para adquirirlo. En general, la propia industria farmacéutica, una vez ocurrido el registro a nivel nacional, inicia el trámite administrativo para que el MAC (medicamento de alto costo) sea incluído en alguno de los formatos de cobertura universal del sistema. Hasta que ello no ocurre, el medicamento es accesible sólo para quien pueda comprarlo.” (VVAA, Múltiples miradas a los medicamentos de alto costo: hacia una comprensión integral del tema. Comisión Sectorial de Investigación Científica, Universidad de la República, 2017, Montevideo, pág. 81). La investigación de la CSIC señala que “si bien algunos pacientes han accedido a medicamentos no priorizados a través de este procedimiento (especialmente algunos para el tratamiento de esclerosis múltiple, fibrosis pulmonar y hepatitis C) en algunos casos se llega a resoluciones denegatorias para estas peticiones a pesar de contar con informes técnicos favorables elaborados por un especialista externo designado por el MS, bajo la respuesta de ausencia de recursos presupuestales para hacer frente a la erogación. Estas situaciones, en general, siempre que el paciente cuente con asesoramiento profesional, culminan en acciones de Amparo ante el Poder Judicial, donde se condena al MS a proporcionar el medicamento. Otros pacientes ignorantes del plazo breve de caducidad para efectuar el reclamo judicial, pierden la posibilidad de acceder al medicamento indicado a través de la justicia.” En los hechos, pocos son los casos en que el MSP resolvió afirmativamente las peticiones; la mayoría han sido denegadas. En este sentido, parecería que más que un mecanismo para ampliar el acceso a los medicamentos, es generador de demoras y falsas ilusiones a los pacientes, por más abreviado que sea. Debe tenerse presente que para la jurisprudencia el procedimiento abreviado puede tener especial relevancia a la hora de considerar la ilegitimidad manifiesta. A texto expreso, el Tribunal de Apelaciones en lo Civil de 3er. Tuno, señaló: “acreditó que solicitó el suministro al MSP a través del procedimiento abreviado de la Ordenanza 692/2016. Y que el demandado le brindó una respuesta negativa a su solicitud, la cual incurrió en ilegitimidad manifiesta por arbitrariedad, al decidir en sentido contrario a la evidencia científica que tuvo ante sí para decidir su caso, lesionando así, el derecho constitucional de la actora a la salud …” Sentencia 155/2018, TAC 3°. (Todo CFM. “El Amparo Sanitario. Nuevos aspectos y tendencias.” Mathías Nicolás Rojas Rodríguez y Agustín Marchesano Sarries, en revista de Derecho y Tribunales N° 35, Diciembre 2018, Amalio M. Fernández editores, págs. 107 y ss.). VI) En que refiere a los agravios relacionados con la ilegitimidad manifiesta cabría reiterar pues, lo dicho en la sentencia de la Sala citada en otros fallos, de fecha 1° de Junio de 2018: (…). A juicio de la Sala, se torna en manifiestamente ilegítima la oposición del accionado, frente a la obligación del Estado de acuerdo con la Constitución de la República arts. 7, 8, 44 y 72 de la Carta Magna, de garantizar el goce los derechos inherentes a la personalidad humana, entre ellos el más fundamental de todos, el derecho a la vida. “La jurisprudencia tiene admitido: ”En lo sustancial, estiman los concurrentes a la decisión, como ha señalado el similar de Sexto Turno (Sent. Nº 36/2001 en fs. 131-141), “...que la salud es un bien jurídico íntimamente ligado a la vida, a la integridad corporal, psíquica y moral de un sujeto, a su calidad de vida y al desarrollo de su personalidad. Ante todo, el derecho a la salud implica que el ser humano tiene derecho a la debida atención profesional para cuidarla, para prevenir enfermedades, para encontrar dónde atenderse y dónde recibir los tratamientos necesarios para su recuperación (cf. Bidart Campos, El orden socioeconómico en la Constitución, p. 306). El derecho a la salud es, entonces, un derecho humano y, como tal, goza de protección internacional y constitucional, lo cual habilita el accionamiento en vía de amparo ... .”(Citado por la Sala en Sentencia SEF 0004-000073/2014). “ …. cabe señalar que los artículos 7 y 44 de la Constitución Nacional consagran, respectivamente, el derecho de todo habitante de la República a ser protegido en el goce de su vida y la obligación del Estado de legislar en todas las cuestiones relacionadas con la salud e higiene públicas, procurando el perfeccionamiento físico, moral y social de todos los habitantes del país, así como de proporcionar gratuitamente los medios de prevención y de asistencia tan solo a los indigentes o carentes de recursos suficientes. Este derecho también está contenido en el art. 72 de la Carta, tratándose de un derecho inherente a la persona humana. El mismo fue reconocido en el ámbito internacional en el art. 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos que en el numeral 1 reconoce que “...toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial (…) la asistencia médica…”. En el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, ratificado por Ley 13751, en su art. 12 se reconoce el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental; imponiendo a los Estados fijar las medidas necesarias para la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad. La Convención sobre los Derechos del Niño, aprobada por Ley N°16137, en su art. 24 num. I reconoce el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Se consigna asimismo que los Estados se esforzarán por asegurar que ningún niño se privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios. El art. 10 del Protocolo de San Salvador, ratificado por Ley N° 16519 dispone que toda persona tiene derecho a la salud entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social, comprometiéndose los Estados a adoptar medidas para garantizar ese derecho.”(Tribunal Homólogo de Segundo Turno, sentencia SEF-0011-000001/2018). Finalmente, la Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada en Nueva York, el 6 de diciembre de 1989 y aprobada por Ley Nº 16.137 de fecha 28 de setiembre de 1990, arriba citada, dispone en su art. 3º: “En todas las medidas concernientes a los niños, que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá, será el interés superior del menor." Y el art. 6º del C.N.A.: “Para la interpretación e integración de este Código se deberá tener en cuenta el interés superior del niño y adolescente, que consiste en el reconocimiento y respeto de los derechos inherentes a su calidad de persona humana. En consecuencia, este principio no se podrá invocar para menoscabo de tales derechos.” Como lo establece el CNA art. 6º. El interés superior es, herramienta de interpretación e integración de la ley. A la vez, a través del principio de protección se obtiene una norma que permite la resolución de conflictos entre derechos igualmente contemplados en la Convención de Derechos del Niño…” (Cfm. “Balbela- Pérez Manrique, citando a Cillero en “CNA comentado y anotado, Ley 17.823.” Ed. B de F Montevideo-Buenos Aires, 2005, comentario al art. 6º, págs. 7-8).” (Sentencia de esta Sala SEF 0010-000099/2018). Asimismo en otro fallo ha expresado este Tribunal: “ … A dichos Instrumentos debe agregarse que Uruguay aprobó por las leyes: A) No. 17.330 con fecha del 2 mayo de 2001 la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad, adoptada por la XXIX Asamblea General de la Organización de Estados Americanos, el 8 de junio de 1999; B) Nº 18.418 del 5 noviembre de 2008 que ratifica la CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD firmada en la ciudad de Nueva York, Estados Unidos de Norteamérica, el día 3 de abril de 2007; C) la Nº 18. 766 de 5 de julio de 2011 que adhiere al Protocolo Facultativo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptado en la ciudad de Nueva York, Estados Unidos de América, el 13 de diciembre de 2006. Asimismo y en el orden interno aprobó la ley 18.651 que en su articulo Nº 5 expresa: “Sin perjuicio de los derechos que establecen las normas nacionales vigentes y convenios internacionales del trabajo ratificados, los derechos de las personas con discapacidad serán los establecidos en la Declaración de los Derechos de los Impedidos, del 9 de diciembre de 1975, y la Declaración de los Derechos del Retrasado Mental proclamados por las Naciones Unidas, de 20 de diciembre de 1971; la Declaración de los Derechos de la Salud Mental del Pacto de Ginebra de 2002 y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas por Resolución 61/106, de diciembre de 2006, y ratificada por Ley Nº 18.418, de 20 de noviembre de 2008. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su art. 7 establece que: “1. Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas. 2. En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior del niño. En tanto el art. 25 dispone que: “Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes: a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población; b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, -21- incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;…” (Destacado del Tribunal) En el mismo sentido se dictaron las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, estableciendo en la resolución sobre discapacidad, incluidos la prevención, el tratamiento y la rehabilitación, adoptada por la 58.ª Asamblea Mundial de la Salud, se pide a la Directora General de la OMS que brinde apoyo a los Estados Miembros para que refuercen la aplicación de las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Las Normas Uniformes de las Naciones Unidas se publicaron tras la aprobación en 1982 del Programa de Acción Mundial para los Impedidos, una estrategia mundial encaminada a promover la prevención de la discapacidad y la rehabilitación y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. En dicho Programa se resaltaba la necesidad de abordar la discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos. Los 22 artículos de las Normas Uniformes de las Naciones Unidas se estructuran en 4 capítulos — Requisitos para la igualdad de participación; Esferas previstas para la igualdad de participación; Medidas de ejecución; y Mecanismo de supervisión — y abarcan todos los aspectos sociales y económicos de la vida de las personas con discapacidad. La OMS apoya en particular la aplicación de los siguientes artículos de las Normas Uniformes de las Naciones Unidas y promueve su uso en la elaboración de políticas nacionales relativas a la discapacidad y la rehabilitación: Artículo 1: Mayor toma de conciencia.- Los Estados deben adoptar medidas para hacer que la sociedad tome mayor conciencia de las personas con discapacidad, sus derechos, sus necesidades, sus posibilidades y su contribución. Artículo 2: Atención médica.- Los Estados deben asegurar la prestación de atención médica eficaz a las personas con discapacidad. Artículo 3: Rehabilitación.- Los Estados deben asegurar la prestación de servicios de rehabilitación para las personas con discapacidad a fin de que logren alcanzar y mantener un nivel óptimo de autonomía y movilidad. Artículo 4: Servicios de apoyo como requisito para la igualdad de participación.- Los Estados deben velar por el establecimiento y la prestación de servicios de apoyo a las personas con discapacidad, incluidos los dispositivos y las tecnologías de apoyo, a fin de ayudarles a aumentar su nivel de autonomía en la vida cotidiana y a ejercer sus derechos.” (Sentencia de la Sala: SEF 0010-000102/2018). El Tribunal ya se ha expresado anteriormente también en el sentido de que en casos como el presente, de enfermedades raras, dadas las dificultades en obtener el diagnóstico en primer lugar y procurar la cura después, la Instituciones del Estado tienen el deber de discriminar positivamente al portador, que además es niño, a fin de preservar el principio constitucional de igualdad. Porque teniendo el mismo derecho que todos a la vida y la salud, todo lo más que la ciencia pueda proporcionarle, tiene sin embargo mayor desventaja que los demás pacientes para lograr el disfrute de estos derechos fundamentales precisamente por su condición de niño y de paciente de una patología rara. (Vide sentencia de este Tribunal SEF-0010-000002/2019). VII) No se encuentra mérito para la imposición de sanciones procesales en el Grado. Por los fundamentos expuestos, normas legales citadas y lo que disponen los arts. 241 a 261 del CGP, el Tribunal, FALLA: CONFÍRMASE LA SENTENCIA APELADA, SIN ESPECIAL CONDENACIÓN PROCESAL EN EL GRADO. OPORTUNAMENTE DEVUÉLVASE A LA SEDE DE ORIGEN. DRA. MARIA LILIAN BENDAHAN SILVERA MINISTRA DR. ALVARO MESSERE FERRARO MINISTRO DRA. MIRIAN MUSI CHIARELLI. MINISTRA DRA. SUSANA KADAHDJIAN SECRETARIA