Sentencia Definitiva N° 193/2019

DFA-0010-001046/2019 SEF-0010-000193/2019 TRIBUNAL DE APELACIONES DE FAMILIA DE PRIMER TURNO. Ministra Redactora: Dra. María Lilián Bendahan Silvera. Ministros Firmantes: Dres. María del Carmen Díaz Sierra y Alvaro Messere Ferraro. Ministro Discorde:No Montevideo, 2 de Octubre de 2019. VISTOS: Para sentencia definitiva de segunda instancia estos autos caratulados: “AA Y OTROS c/ MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA Y OTRO. - AMPARO”, IUE 0002-045920/2019 venidos a conocimiento de este Tribunal en mérito del recurso de Apelación interpuesto contra la sentencia Nº 142 de fecha 3 de Septiembre de 2019, dictada por el Sr. Juez Letrado de Familia de Vigésimo Tercer Turno, Dr. Rodolfo Souto. RESULTANDO: I) Por el referido pronunciamiento, se falló: “ACOGIENDO LA ACCIÓN DE AMPARO Y CONDENANDO AL MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA Y AL BANCO DE PREVISIÓN SOCIAL, A SUMINISTRAR AL ACCIONANTE NUSINERSEN SPINRAZA A BB Y CC CONFORME A LAS INDICACIONES DEL EQUIPO MÉDICO, POR TODO EL TIEMPO QUE ÉSTE LO ESTABLEZCA, INSTRUMENTANDO LAS MEDIDAS PERTINENTES EN PLAZO DE 24 HORAS.” II) A) El Ministerio de Salud Pública interpone recurso de apelación a fojas 297/303 vto manifestando en síntesis que no comparte los extremos de la recurrida, agraviándose en todos sus términos, ya que a contrario de lo que manifiesta en la misma, en el caso de autos no se han configurado los extremos exigidos por la ley que hagan lugar a la admisión de la Acción de Amparo respecto del compareciente, no se actuó con ilegitimidad, extremos todos que no fueron tenidos en cuenta por el sentenciante al momento de fallar. Expresa que oportunamente esta parte opuso excepción de falta de legitimación pasiva en consideración de que el BPS está a cargo del tratamiento de la menor desde hace casi dos años. Surge probado y expresado en el Considerando VII de la recurrida en cuanto fundamenta la legitimación pasiva de BPS. Asimismo fue reconocido por el Banco de Previsión Social que tiene a su cargo el tratamiento de enfermedades raras, e incluso el suministro de medicación fuera del FTM; incluso surge acreditado que el equipo médico de BPS prescribió en más de una oportunidad Spinraza- Nusinersen. La codemandada, fundándose en dos leyes de los años 1986 y 1995 (Leyes Nos. 15.800 y 16.713) señala no tener sobre sí la obligación de suministrar medicamentos, omitiendo por completo no sólo su propia conducta y el deber asumido en su página web (teoría de los actos propios), sino lo dispuesto en la Ley Nº 19.666, que impone a los centros de referencia como CRENADECER la financiación de los tratamientos. Entiende el recurrente que la Sede debió fundamentar adecuadamente la sentencia y dirimir la controversia conforme exige el artículo 197 del Código General del Proceso. Sin embargo únicamente se limitó a analizar la legitimación pasiva del BPS, no haciendo mención particular alguna al Ministerio de Salud Pública, salvo una genérica y abstracta afirmación que no solo no se comparte sino que ni siquiera analiza los fundamentos oportunamente expuestos en la comparecencia de esta parte. En consecuencia la sentencia se encuentra viciada por falta de fundamentación, lo que agravia. Entiende el compareciente que la falta de motivación respecto a la legitimación pasiva del Ministerio de Salud Pública responde a que no existían fundamentos sólidos para condenarle; la dicente nunca atendió al menor, nunca le unió vínculo alguno de carácter prestacional. En el caso de autos no existe omisión alguna en el diseño de las políticas de salud, pues sí existe un organismo estatal dedicado al tratamiento de este tipo de patologías, CRENADECER, dependiente del Banco de Previsión social y dispensador de medicamentos en estos casos. En consecuencia es inadmisible entonces que se establezca en perjuicio de la compareciente una condena a raíz de una omisión inexistente, o peor aún, fundada en una obligación solidaria no prevista en el ordenamiento jurídico. La inclusión o no del medicamento en el FTM no influye en la causa, atento a que el propio BPS reconoce brindar tratamientos no incluidos en el Vademecum institucional. Habiéndose condenado al BPS no hay motivos que ameriten mantener la sentencia contra esta parte. En cuanto al fondo del asunto, la conducta del MSP de no incluir el medicamento al FTM bajo ningún motivo puede ser valorada como manifiestamente ilegítima en la medida en que en autos surgen sólidos fundamentos que respaldan tal accionar. Como reconoce la resistida se trata de un medicamento nuevo, registrado en Uruguay recientemente, existiendo a la fecha 5 pacientes bajo dicho tratamiento. Por ende la no inclusión del medicamento en el FTM no puede tacharse de ilegitimidad grosera, notoria, manifiesta. Que durante el más reciente proceso de actualización del FTM, donde participaron distintas cátedras de la Facultad de Medicina de la UDELAR, ninguna de ellas solicitó su inclusión. Asimismo, atento a su elevado costo, solo durante el primer año el tratamiento asciende a casi U$S 700.000, la inclusión del mismo generaría un importante déficit en el Sistema Nacional Integrado de Salud. Señala que durante 2018 el MSP abonó casi 80 millones de pesos en el tratamiento de Spinraza de cinco pacientes con un costo aproximado de U$S 450.000 por persona, debiendo destacarse que ningún tratamiento cumplió un año y por ende es posible que el costo aumente en función de las dosis que disponga cada médico tratante; se proyecta que el medicamento va a representar un incremento del 11% en el presupuesto total de condenas de amparos judiciales, que en el caso de que el MSP sea condenado por la totalidad de pacientes(30) la compra ascendería aproximadamente a $470 millones de pesos, lo que equivale a 1,3 veces el gasto de amparos judiciales en 2018. Analiza costo anual en vacunas y en el medicamento en cuestión. Entiende necesario analizar este tipo de aspectos en situaciones como la de autos, a actualización del FTM por mandato legal debe contemplar el impacto económico que tiene la inclusión de un tratamiento sobre el Sistema Nacional Integrado de Salud, pues el Estado debe velar por el interés general y siendo los recursos escasos y limitados debe garantizar la sustentabilidad del sistema. En virtud de ello la actitud del Estado no puede tildarse de manifiestamente ilegítima; la no inclusión, lejos de ser caprichosa, arbitraria o irracional, obedece a que debe garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario. Expresa el recurrente que se debió acoger la caducidad en la sentencia apelada. La demanda fue presentada vencido el término de caducidad y por ende debió ser rechazada por la Sede de plano por manifiestamente improcedente. Los actores tuvieron 30 días para accionar, plazo sensiblemente superior del que gozó esta parte para contestar la demanda y comparecer en audiencia; no observar el término previsto en el art 4º generaría una situación de desigualdad, no prevista expresamente en la Ley Nº 16.011 y por lo tanto carente de legitimidad. Cita doctrina y jurisprudencia. Agravia asimismo el plazo de condena fijado en la medida en que, tratándose de una contratación pública, que requiere la sustanciación de un procedimiento administrativo dirigido a garantizar la transparencia en los usos de fondos públicos y la búsqueda de la oferta más conveniente para la Administración, solicita se fije un plazo de 10 días hábiles para su cumplimiento contados a partir de la entrega por el paciente de la receta médica correspondiente. B)El Banco de Previsión Social interpone recurso de apelación a fojas 305/312 vto. Manifiesta en síntesis que el hecho de que a la audiencia haya concurrido solo la madre de CC tiene efectos jurídicos, ambos padre debieron comparecer en juicio en nombre y representación del menor de edad, como se señaló en audiencia, la ausencia de una de ellos a la misma hace que la comparecencia no sea correcta resultando incompleta y fuera de lo establecido en la normativa pertinente; por lo que debió aplicarse en todos su términos el artículo 340 del CGP. Señala asimismo que el a quo hace responsable al compareciente por la comisión y omisión que escapan claramente a sus facultades y cometidos, considerando que dicha omisión supone un actuar manifiestamente ilegítimo. El hecho de que tanto el MSP como el BPS pertenezcan al Estado como persona pública mayor no supone que ambos tengan los mismos cometidos asignados y menos aún que pueda responsabilizarse a uno por el incumplimiento del otro en el ejercicio de sus cometidos. El BPS, en su calidad de Ente Autónomo tiene limitado su ejercicio a las facultades y cometidos encomendados por la Constitución y la Ley, por lo que el compareciente no es responsable de incluir o excluir ningún tipo de enfermedad en el sistema de cobertura de salud, ni de determinar tratamientos, potestad conferida solamente al Ministerio de Salud Pública en tanto rector de las políticas sanitarias del país. Tampoco puede afirmarse que el dicente participe de la obligación general del Estado uruguayo de proteger y garantizar el derecho a la salud de todos los habitantes, a evitar que la salud sea dañada y asegurar el más alto nivel de la asistencia médica adecuada. Es el Ministerio el órgano estatal encargado de dar cumplimiento a la obligación contenida en el art. 44 de la Constitución y las Leyes 18.211 y 18.335 que crean el Sistema Nacional Integrado de Salud y establecieron las competencias del MSP para elaborar las políticas y normas en las que se organizará y funcionará el referido sistema de salud y los programas de prestaciones integrales que deberán brindarle a los usuarios los prestadores públicos y privados que forman parte de ese Sistema dentro de los que no se encuentra el BPS. Es potestad de la Secretaria de Salud incluir o no el medicamento solicitado en la canasta de prestaciones que deben brindar las mutualistas en tanto responsable de ejecutar el art 44 de la Constitución. Cita jurisprudencia. En definitiva el BPS no cometió omisión alguna, tampoco vulneró ninguno de los principios consagrados en la Constitución de la República, Convenios Internacionales ni normativa legal alguna. En todo caso, y de entenderse configurada la omisión indicada por la Sede, quien podría resultar responsable sería el MSP. De manera errónea el a quo indica que el BPS resulta legitimado pasivamente y condena a esta parte indicando que la circunstancia de que el MSP sea el principal responsable de la ejecución del art 44 de la Constitución no significa que sea el único obligado en mérito de las funciones legalmente al CRENADECER, fundamentos que no resultan de recibo. El MSP no es el principal responsable de la ejecución del art 44 de la Constitución sino el único, el BPS, en tanto persona jurídica estatal tiene limitada su actuación a los fines y cometidos fijados por la Constitución y la Ley. El MSP designó como centro de referencia de enfermedades raras al CRENADECER, pero ello no supone obligación legal alguna del compareciente, tratar y menos aún financiar lo pretendido por los actores. La designación referida tampoco supone que se trate del único centro encargado del tratamiento de pacientes con dicho tipo de patologías y menos aunque el mismo se subrogue en las obligaciones al MSP o Centros asistenciales. La Ley 19.666 prevé el procedimiento de designación de los Centros o servicios de Referencia de Salud, el que estará a cargo del MSP, así como el funcionamiento de los mismos. El ministerio no efectuó el procedimiento de llamado a interesados, ni la postulación y menos aún la designación; tampoco hizo uso del procedimiento de excepción de designación previsto en el art 10 de la Ley. El MSP no instrumentó respecto del compareciente ninguno de los procedimientos se encuentran en su ámbito. Por su parte, si el compareciente hubiera resultado designado como Centro de Referencia al amparo de dicha Ley, el MSP no resultaría exonerado de la responsabilidad conferida por la ley de cumplir con el art 44 de la Constitución., pero además, acorde con lo indicado en el art 18 de la ley y 23 del Decreto Reglamentario, en tanto el financiamiento de la atención de las patologías atendidas por los Centros de Referencias está a cargo del Fondo Nacional de Recursos, éste resultaría ser el responsable del pago del medicamento solicitado. Sin perjuicio de ello, el CRENADECER brinda atención a personas portadoras de determinadas patologías y que así lo solicitan, como en el caso de CC; en el caso de BB, ella no viene siendo atendida por su patología, salvo en lo que respecta a prestaciones complementarias. No existe ley que obligue al compareciente a atender a los menores y menos aún a brindar determinado tratamiento o medicación solicitada. Se carece de legitimación pasiva en la causa. Señala que tampoco existió en la especie acto administrativo u omisión de parte del BPS de los caracterizados en el art 1 de la Ley 16.011, no se configura ilegitimidad manifiesta del acto invocado como lesivo, la consideración efectuada por la Sede en relación a una supuesta omisión ilegítima que lesiona derechos protegidos no resulta aceptable e invalida el acogimiento de la acción de amparo. El CRENACEDER ha establecido un protocolo de actuación frente a la comparecencia de un beneficiario, el que supone una serie de pasos que comienzan con la intervención de especialistas que deberán dar la conformidad a la procedencia o no del medicamento. En el caso de CC y BB, por distintas circunstancias, no existe indicación de la medicación solicitada por los especialistas del equipo técnico de enfermedades raras por lo que en modo alguno podría haberse configurado la necesaria ilegitimidad manifiesta. En la situación de CC si bien el equipo de enfermedades raras ha manejado la posibilidad de indicar la medicación ha derivado al joven a diferentes especialistas a efectos de determinar la posibilidad y condiciones de realizar una punción lumbar, atento a la forma de aplicación del fármaco, encontrándose en proceso de evaluación a tales efectos. Por ende, en modo alguno podría haberse configurado en este caso la necesaria ilegitimidad manifiesta por cuantos e está cumpliendo el protocolo existente en el Organismo, no habiéndose culminado a la fecha todos los pasos pertinentes para la indicación de una medicación de alta complejidad y compleja aplicación. Por su parte BB no viene siendo atendida por su patología con el equipo desde el año 2015 salvo en cuanto a la solicitud de distintas prótesis y ortesis; y será el equipo técnico el que determine el tratamiento a seguir. Conforme en modo alguno podría haberse configurado en el caso de autos la necesaria ilegitimidad manifiesta por cuando el Equipo Médico se vio impedido de analizar a la paciente y en definitiva determinar la procedencia o no del medicamento como consecuencia de ello. Surge de la documentación presentada por los actores que se atiende en dependencias del Garrahan en Buenos Aires. Tampoco se aprecia en las situaciones de autos las razones de urgencia que ameritarían el acogimiento de la acción atendiendo a su edad y condición médica de ambos. Por su parte, conforme a las reglas de la prueba los actores debería acreditar la necesidad, la efectividad y al urgencia del tratamiento solicitado, lo que no hicieron. De las propias declaraciones del Dr. Medici surge que no existe certeza que el medicamento reclamado tenga verdadera efectividad en los pacientes de autos, el galeno reconoce que la medicación no tiene iguales efectos en todos los casos, que cuanto más precoz es el tratamiento mejor es la eficacia, entendiéndose por precoz a las etapas iniciales de la enfermedad, circunstancias que lejos esta de darse esa situación en autos y que en definitiva no se trata de un tratamiento curativo, que no revierte las afectaciones ya consolidadas. Tampoco puede dejar de considerable la exorbitante costo del medicamento peticionado, En definitiva solicita se revoque al recurrida. III) La parte actora evacua los traslados conferidos, fojas 319/324 vto. Aboga por la confirmatoria de la recurrida y señalan que: llama su atención que el Estado utilice el argumento de la ausencia del padre de CC a la audiencia como razón para impedir su acceso al medicamento que mejora sensiblemente su calidad de vida. Se trata de un joven de 17 años que ha sido criado por su madre ante el escaso interés de su progenitor, a pesar de ello CC se encargó de lograr que suscribiera la demanda para completar la representación. CC compareció personalmente a la audiencia, desde siempre ha manifestado su voluntad de acceder al único fármaco que puede hacerle la vida un poco mas digna, por lo que no hay dudas de cuál es su voluntad. Respecto de la falta de legitimación pasiva del BPS, hacen caudal de los numerosos argumentos esgrimidos por la máxima autoridad sanitaria del país cuando explicita y detalla las competencias de CRENACEDER dentro del BPS, extremo que bien recoge la sentencia. En el caso del MSP en cuanto a intentar deslindar responsabilidades echando el fardo al BPS, el argumento no es de recibo. Los comparecientes comparten con la sentencia que la conducta asumida por el MSP y BPS lesiona el derecho a la vida y al salud en tanto no suministran el único medicamento descubierto a la fecha para la atención de la enfermedad, la ilegitimidad de los codemandados es clara, evidente, inequívoca, grosera y se prueba in continente. La existencia de más de un obligado y legitimado pasivamente no significa que la legitimación de uno excluye la legitimación del otro, el MSP está siendo omiso en tanto es el director de las políticas de salud del Estado e incumple normativa constitucional, internacional y legal que le asigna dicho rol. El MSP como responsable final de la salud de la población debe proceder de acuerdo con los dominios adquiridos o actuales en la tutela de la salud, debe dar respuesta concreta de satisfacción a los ciudadanos que necesitan un medicamento o procedimiento de alto costo; no cabe la exoneración de responsabilidad basada en endilgarle la culpa a otro donde el Estado crea organismos tendientes a consolidar su irresponsabilidad. Más aun cuando se exige a los ciudadanos enfermos recorrer un previo camino administrativo que en caso negó la prestación a la niña. Respecto de las normas aplicables al caso, la falta de inclusión en el FTM y el art 44 de la Constitución: resulta aplicable al caso el art 44 de la Constitución, así como las normas de derecho internacional de Derechos Humanos ratificadas por el país y especialmente las que consagran particular tutela a los niños. Cita jurisprudencia. Por otra parte, la referencia efectuada a la ausencia de incorporación por el MSP al sistema de cobertura no significa ausencia de evaluación, solo demuestra en el caso la omisión del MSP en el ejercicio de la función que le ha sido confiada, existe evidencia de la bondad del fármaco. No menos importante es que la actora peticiono para su situación particular el acceso al fármaco al MSP y al BPS; sin embargo se esta ante la ausencia de una explicación razonable para dar respuesta negativa a lo pedido por la actora en contraste con las demás pruebas de autos. No se comparte la interpretación que efectúa el MSP de la normativa reglamentaria y legal restrictiva de las disposiciones constitucionales y supraconstitucionales que invoca, para comprenderlo debe analizarse el art 44 de la Constitución en su conjunto. Se reclama aquí el deber constitucional. Se comparte con la recurrida respecto de que la omisión del MSP no está en la falta de inclusión del medicamento en el FTM, lo que está admitido, sino en la falta de accesibilidad al suministro del medicamento para contribuir a mejorar la calidad de vida de la persona que padece la dolencia en razón de ser responsable de la ejecución del art 44 de la Constitución. En consecuencia BPS y MSP evidencian su total legitimación en este juicio y por ello son condenados, el primero de ellos porque es el centro de referencia nacional para esta enfermedad rara y el segundo por es el ejecutor de la norma señalada. En cuanto a la normativa internacional de Derechos Humanos y la carencia de recursos citan los actores lo expuesto por la Corte Interamericana de Derechos Humanos en la reciente sentencia dictada en el caso “Poblete Vilches y otros c/ Chile “ del 8/3/2018 , resolución que significó la primera oportunidad en que la Corte manifestó de manera autónoma sobre el derecho a la salud como contenido en el artículo 26. Respecto de la sustentabilidad del sistema de salud y el costo del medicamento cabe preguntarse qué ha hecho el Estado, qué medidas ha tomado, en relación a los laboratorios y el excesivo e inalcanzable costo de los medicamentos, consideraciones que utiliza para la denegatoria de prestarlos. Señalan además, en cuanto al agravio del MSP referido al plazo de cumplimiento de la sentencia, que la recurrida aplica estrictamente el plazo establecido en la Ley 16.011. en lo que refiere a la condena a dar la marca comercial Spinraza, el agravio del MSP no resulta más que un eufemismo pues saben que la droga que se reclama solo es producida bajo esa marca y cuenta con protección de patente. Sobre la evidencia científica y la ausencia de prueba pericial, como surge de la prueba de autos, se trata del único tratamiento efectivo existente en el mundo contra el AME, existiendo sobrada evidencia científica al respecto. Solicita en consecuencia se confirme la recurrida. IV) Por auto Nº 4424/2019 de fecha 12/9/2019 se franquea la alzada con las formalidades de estilo. Los autos son recibidos en esta Sala el 25/9/2019 y pasando los autos a estudio de los Sres. Ministros en forma simultánea, cumplido el estudio se acordó el dictado de decisión anticipada (art 200.1 del CGP). CONSIDERANDO: I) El Tribunal por unanimidad irá a confirmar la sentencia apelada, por los fundamentos que a continuación se exponen. Como ha expresado esta Sala en fallos anteriores citando a Viera: Los elementos objetivos del amparo que resultan de los arts. 1° y 2° de la ley (N° 16.011) son: un acto, hecho u omisión, que lesione, restrinja, altere o amenace un derecho o libertad, reconocida expresa o implícitamente por la Constitución, salvo el Habeas Corpus, con manifiesta ilegitimidad, provocando o amenazando provocar al titular del derecho o libertad un daño irreparable y, por último, que no exista en el ordenamiento jurídico otros medios judiciales o administrativos que permitan obtener el mismo resultado que se persigue con el amparo. El acto , hecho u omisión, debe, de modo actual o inminente, lesionar, restringir, alterar o amenazar, afectar, cualquiera de los derechos o libertades del accionante, reconocidos, expresa o implícitamente por la Constitución, con excepción de los casos en los que proceda el Habeas Corpus. La fórmula legal contempla así tanto el amparo represivo (medio de protección de un derecho o libertad lesionado), como el preventivo (protección frente a la amenaza de la producción de cualquiera de esos eventos). Todo el instituto del amparo -dice Viera- está dominado por la necesidad de actuar sin tardanza y eso determina cuál debe ser la amenaza de la lesión que se quiere evitar. Una que presente indicios serios de que se va a realizar si no se actúa prontamente. Y la lesión o amenaza debe ser a un derecho o libertad constitucional (salvo el Habeas Corpus). Pero para que el amparo proceda, no basta con la existencia de estos elementos (un acto, hecho u omisión que lesione o amenace lesionar un derecho o libertad constitucional). Es necesario acreditar además, que ese acto, hecho u omisión, sea manifiestamente ilegítimo. No existen derechos absolutos; en la actualidad, salvo estrictas excepciones (arts. 26 y 52.2 de la Constitución) todo derecho o libertad puede ser limitado por razones de interés general. Los actos cumplidos por la Administración en cumplimiento de tales leyes son legítimos aunque afecten un derecho o libertad constitucional. Así son legítimos los actos mediante los cuales se expropia un bien, en aplicación de una ley basada en la necesidad o utilidad pública, los actos de registro y secuestro de correspondencia, de allanamiento de morada, etc. si se practican por orden del Juez competente y de acuerdo a las formalidades prescriptas en el Código Penal. Serían ilegítimos si se cumplieran sin esos requisitos. Igualmente son legítimos los actos que ejerce la Administración en ejercicio de la función de policía, así no sería ilegítima la irrupción del Cuerpo de Bomberos en una finca para hacer cesar un fuego producido en ausencia a de sus habitantes. Sería por el contrario ilícita la prohibición de una asociación que no entra dentro de las calificadas como por la ley como ilícitas (art. 39) o la clausura de un medio de información sin orden judicial o la destitución de un funcionario sin previo sumario cumplido con las garantías del art. 66 de la Carta. Lo que distingue al acto arbitrario del discrecional es que el primero se cumple sin las formalidades prescritas por las normas jurídicas en garantía de la persona afectada por el acto, señala el profesor argentino de D. Administrativo Dr. Roberto Enrique Lugui. En resumen, el saber si un acto es legítimo o ilegítimo depende de la valoración que haga el juez de las circunstancias de cada caso a la luz de las normas que lo regulan. Se trata de un examen de juridicidad; no de conveniencia u oportunidad. Pero para que el amparo prospere no alcanza con que el acto sea ilegítimo; se requiere además que sea manifiestamente ilegítimo. La ilegitimidad debe resultar clara, evidente, inequívoca, grosera. Que prácticamente se probara de inmediato, "in continenti". En ese sentido, la jurisprudencia argentina presenta un rico muestrario de casos en que se declaró no corresponder el amparo cuando se trata de cuestiones opinables que, por ello requieren mayor amplitud de debate y prueba, sigue diciendo el Profesor Viera. En el Brasil, para el "mandato de seguranca", se exige un derecho "líquido y cierto" (art. 1° ley 1.533 de 31/1251), por lo que se entiende que los extremos en que se funda la pretensión deben ser comprobados mediante prueba documental acompañada a la demanda. Se trata, como dice el distinguido procesalista paulista Arruda Alvim, de un verdadero presupuesto procesal, cuya inobservancia lleva al rechazo de la demanda. En la ley 16.011, sólo se requiere que la prueba documental se acompañe necesariamente con la demanda, así como se indique, en ella, los demás medios de prueba a utilizar (art. 5), los que deben producirse en la audiencia que preceptúa el art. 6°. Pero lo fundamental al respecto es que la manifiesta ilegitimidad del acto, hecho u omisión lesivo debe emanar, "prima facie" del mismo relato que de los hechos se haga en la demanda. En caso contrario, la pretensión será manifiestamente improponible debiendo el juez rechazarla sin sustanciarla (art. 2° in fine), sin perjuicio de la apelación de la denegatoria (art. 10, inciso 1°). (Cfm. Luis Alberto Viera, "La Ley de Amparo" Ed. IDEA, 1989, págs. 15 y ss.). (…) El amparo en la previsión del Código de la Niñez y la Adolescencia, “ … es una figura especial. Que se rige por la ley Nº 16.011 de 19 de diciembre de 1988 en todo cuanto no resulta modificado. El régimen especial que se instituye, tiene por finalidad moderar los requisitos de admisibilidad de la acción con la finalidad de volverla más ágil y ampliar el ámbito de protección a derechos y libertades propias de los niños y adolescentes, las que deben ser las enumeradas en la parte general del Código, al igual que las que no fueron recogidas a texto expreso y aparecen consagradas en los tratados de Derechos Humanos. Por la disposición del art. 195 del C.N. y A. inciso tercero, “Procederá en todos los casos, excepto que exista proceso jurisdiccional pendiente, presumiéndose, salvo prueba en contrario, que los otros medios jurídicos de protección resultan ineficaces.” La excepción apunta únicamente al carácter residual de la acción de amparo, para flexibilizarlo, sin derogarlo, mediante la presunción a priori de que en el caso de existir otros medios para la protección del derecho, los mismos resultan ineficaces. (Por contraposición a lo dispuesto en el art. 2º de la ley madre, en que se requiere acreditar la ineficacia), en beneficio de una más expedita intervención del Juez en estas causas (Cfm. CNA comentado y anotado, Balbela –Pérez Manrique, B de f Editores, Montevideo- Buenos Aires, 2.005, pág. 270).” (Sentencia de la Sala 0010-000178/2016). “La acción de amparo prevista en el Código de la Niñez y la Adolescencia, que es especial en relación a la acción reglamentada por la Ley No. 16.011, tiene por finalidad la protección de los derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes. Cavalli, enseña que es especial, porque tiende a suavizar los estrictos requisitos de admisibilidad establecidos por la Ley Nº 16.011 (autor citado, en RUDP 2008 3/4 págs. 303 y ss.), lo que no significa que se prescinda de ellos. ( …) Selva Klett y Cecilia Baluga en “El amparo en el derecho de familia” (Procesos de Familia, RUDP págs.344 y ss.), citando a Cavalli (Proceso de Amparo en el CNA, RUDP 3-4/2008 págs. 303 y ss.), consideran que la norma contenida en el art. 195 del CNA, supone un camino inverso en cuanto a las limitaciones que establece la Ley Nº 16.011, por cuanto amplifica la legitimación, no establece excepciones para su procedencia, salvo que exista un proceso judicial pendiente, y mengua la resistencia al amparo por la mera existencia de otras vías judiciales o administrativas.” (Sentencias de la Sala SEF-0010-000016/2018 y SEF-0010-000035/2019 del 8 de Marzo de 2019 de esta Redactora). II) En autos, la acción se impetra con la finalidad de remover el obstáculo administrativo que impide que la niña BB y el adolescente CC, quienes padecen la enfermedad denominada Atrofia Muscular Espjnal (AME) Tipo II, reciban el medicamento Nusinersen, de nombre comercial Spinrasa. La sentencia del Primer Grado estimó la demanda. Los agravios que vienen de relacionarse en sede de resultandos, fincan básicamente en Lo que respecta al Ministerio de Salud Pública, en la falta de legitimación pasiva, que atribuye al BPS, ausencia de ilegitimidad manifiesta, caducidad de la acción y el plazo de la condena. En cuanto hace al Banco de Previsión Social, se agravia del defecto en la representación de CC por la incomparecencia de su padre a la audiencia de precepto, ausencia de legitimación pasiva que atribiuye al MSP, ausencia de ilegitimidad manifiesta, particularmente en el caso de BB, que fue atendida en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, la situación estable de ambos pacientes, excluyente en la posición de la Administración del factor urgencia y el costo de la medicación. Dichos agravios no resultan de recibo. En primer lugar, en cuanto a la caducidad de la acción: la petición formal se presentó en el mes de Marzo de 2019 por los representantes de ambos pacientes frente al Ministerio de Salud Pública, tal como luce a fs. 14 y 30. La notificación de la resolución denegatoria del MSP, se notificó el 2 y el 15 de julio de 2019, como consta en la copia de los expedientes administrativos respectivos presentados por el codemandado MSP. Al respecto, ha expresado la jurisprudencia, en conceptos que esta Sala comparte, trasladables al presente caso: v.gr. el Tribunal de Apelaciones en lo Civil de 7° Turno: “la caducidad no se mide desde la negativa al suministro del medicamento requerido (…) sino que debe computarse teniendo en cuenta los derechos involucrados en el caso, como lo son el Derecho a la Vida y la Salud (arts. 7 y 44 de La Constitución) de la persona cuya protección de derechos (art. 1° de la Ley N° 16.011) se ventila. …” Asimismo, el TAC de Tercer Turno, ha señalado: “que en casos de medicamentos no puede computarse el diez a quo desde que el FNR o el MSP (según sea el caso) notifica al solicitante la negativa. Esto, porque la exigibilidad es día a día en tanto se agrava la enfermedad, dándose una hipótesis de continuidad que impide la fijación de un claro inicio del cómputo. Dada precisamente la agravación de la enfermedad –que en el caso en examen es evidente y no controvertida (como se analizará seguidamente), cada día renace la posibilidad de plantear el amparo. Tal postura honra el principio pro actione, debiéndose interpretar las normas siempre en aras de proteger los derechos sustanciales para una tutela jurisdiccional.” En el mismo sentido se ha pronunciado el TAC de Segundo Turno (sentencias 116/2017 del TAC 7° Turno; sentencia 123/2018 del TAC 3er. Turno, Sent. 126/2018 del TAC 2° Turno. Citadas por Mathias Nicolás Rojas Rodríguez, Agustin Marchesano Sarries, “Revista de Derecho y Tribunales.” N° 35/2018, “El Amparo sanitario. Nuevos aspectos y tendencias.” Pág. 112). II) En lo atinente al pretenso defecto en la representación de CC José en audiencia, el agravio no resulta de recibo. Debe atenderse ante todo la edad, 17 años, hallándose en el grado máximo de la autonomía progresiva de su voluntad reconocida por el orden jurídico No se controvierte la afirmación de la demanda, que expresa que como la mayoría de los niños con AME, CC (al igual que la co- actora BB) tiene un muy buen nivel cognitivo, así como un desarrollo en el área social acorde a su edad y cursa 6° año de Liceo en el Colegio Biarritz (fs. 57). Las normas contenidas en los incisos primero y segundo del art. 8 del CNA, lo habilitan a acudir por sí mismo a los Tribunales y ejercer los actos procesales en defensa de sus derechos. Lo que se debe considerar al evaluar su comparecencia personal en autos, máxime teniendo en cuenta los derechos humanos fundamentales del adolescente que se hallan involucrados; derecho a la vida y la salud. III) En lo concerniente a la respectiva legitimación pasiva de las codemandadas, tampoco les asiste razón. De sus propias manifestaciones vertidas al impugnar la sentencia de autos surge la legitimación que ostentan. Así, el Ministerio de salud Pública resulta legitimado por estar a cargo del diseño de las políticas de salud, por tanto de incluír o excluir determinado tipo de enfermedad en el sistema de cobertura de salud, determinar tratamientos, en tanto rector de las políticas sanitarias del país. Actúa la obligación general del Estado uruguayo de proteger y garantizar el derecho a la salud de todos los habitantes, de evitar que la salud sea dañada y asegurar el más alto nivel de la asistencia médica adecuada. Es el Ministerio el órgano estatal encargado de dar cumplimiento a la obligación contenida en el art. 44 de la Constitución y las Leyes 18.211 y 18.335 que crean el Sistema Nacional Integrado de Salud y establecieron las competencias del MSP para elaborar las políticas y normas en las que se organizará y funcionará el referido sistema de salud y los programas de prestaciones integrales que deberán brindarle a los usuarios los prestadores públicos y privados que forman parte de ese Sistema. Es potestad de la Secretaria de Salud incluir o no el medicamento solicitado en la canasta de prestaciones que deben brindar las mutualistas en tanto responsable de ejecutar el art 44 de la Constitución. El MSP designó como centro de referencia de enfermedades raras al CRENADECER. La Ley Nº 19.666, impone a los centros de referencia como CRENADECER la financiación de los tratamientos. Dedicado al tratamiento de este tipo de patologías, CRENADECER, es dependiente del Banco de Previsión Social y dispensador de medicamentos en estos casos. Como se afirma por las apelantes, el BPS ha brindado tratamientos no incluidos en el Vademecum institucional. Durante 2018 el MSP abonó casi 80 millones de pesos en el tratamiento de Spinraza de cinco pacientes con un costo aproximado de U$S 450.000 por persona, expresó dicha codemandada. El BPS expresó que en otras oportunidades, los médicos de CRENADECER han indicado a sus pacientes el medicamento aquí solicitado. Pero en el caso de CC se lo derivó a otros especialistas. Y BB se diagnosticó y trató en el Hospital Garrahan. Sin embargo, el BPS a través de CRENADECER atiende a CC desde hace dos años y también a BB le brinda prestaciones complementarias. IV) La medicación en cuestión ha sido indicada a ambos pacientes por su médico tratante de su mutualista “La Asistencial”, Dr. Conrado Médici, Profesor Agregado Grado 4 de Neuropediatría de la Cátedra de Neuropediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República. El profesional ha indicado el tratamiento como único para ambos pacientes, portadores de AME tipo 2 en el caso de CC y 1-2 en el caso de BB. En ambos casos, bajo el control y seguimiento del cumplimiento de las pautas de cuidados publicadas por el Comité Internacional de expertos para AME, fs. 7 y ss. y 20 y ss. Declaró asimismo en audiencia fs. 252 y ss., expresando que ambos pacientes registran una evolución con compromiso de miembros inferiores, con movilidad en los miembros superiores. La enfermedad es progresiva y compromete la deglución de alimentos, la respiración y la función cardíaca, a cuyo estadio aún no llegan estos pacientes. Se espera del tratamiento indicado mantener la función motora de los brazos y tronco y que no progrese la enfermedad, es decir no llegar al compromiso respiratorio. Al ser una enfermedad que progresa, se ha demostrado que cuanto antes se inicie el tratamiento mejor serán los resultados. . No existen otros tratamientos para AME, están en desarrollo, otras en investigación pero no están en el mercado. Este tratamiento que prescribí está en el mercado uruguayo. ( declaración del Dr. Medici, fs. 252 in fine). En el caso de autos, los amparistas acreditaron que solicitaron el suministro del medicamento al Ministerio de Salud Pública, que deniega la petición. Las objeciones de la Administración accionada opuestas en el presente caso, han sido descartadas por nuestros Tribunales, aún en caso de acciones de Amparo en que el amparista es persona adulta. Mediante la Ordenanza del MSP N° 882/015 se aprobó un procedimiento abreviado para peticiones que tengan como objeto la solicitud del suministro de prestaciones no comprendidas en el Plan Integral de Atención a la Salud (FTM-PIAS- Estudios diagnósticos). Según se explica en un estudio realizado por la Comisión Sectorial de Investigación Científica (CSIC) de la Universidad de la República, una vez que un medicamento es autorizado para su comercialización en el país, “la primera forma de acceder a él es contar con los recursos económicos para adquirirlo.En general, la propia industria farmacéutica, una vez ocurrido el registro a nivel nacional, inicia el trámite administrativo para que el MAC (medicamento de alto costo) sea incluído en alguno de los formatos de cobertura universal del sistema. Hasta que ello no ocurre, el medicamento es accesible sólo para quien pueda comprarlo.” (VVAA, Múltiples miradas a los medicamentos de alto costo: hacia una comprensión integral del tema. Comisión Sectorial de Investigación Científica, Universidad de la República, 2017, Montevideo, pág. 81). La investigación de la CSIC señala que “si bien algunos pacientes han accedido a medicamentos no priorizados a través de este procedimiento (especialmente algunos para el tratameinto de esclerosis múltiple, fibrosis pulmonar,y hepatitis C)en algunos casos se llega a resoluciones denegatorias para estas peticiones a pesar de contar con informes técnicos favorableselaborados por un especialista externo designado por el MS, bajo la respuesta de ausencia de recursos presupuestalespara hacer frente a la erogación. Estas situaciones, en general, siempre que el paciente cuente con asesoramiento profesional, culminan en acciones de Amparo ante el Poder Judicial, donde se condena al MS a proporcionar el medicamento. Otros pacientes ignorantes del plazo breve de caducidad para efctuar el reclamo judicial, pierden la posibilidad de acceder al medicamento indicado a través de la justicia.” En los hechos, pocos son los casos en que el MSP resolvió afirmativamente las peticiones; la mayoría han sido denegadas. En este sentido, parecería que más que un mecanismo para ampliar el acceso a los medicamentos, es generador de demoras y falsas ilusiones a los pacientes, por más abreviado que sea. Debe tenerse presente que para la jurisprudencia el procedimiento abreviado puede tener especial relevancia a la hora de considerar la ilegitimidad manifiesta. A texto expreso, el Tribunal de Apelaciones en lo Civil de 3er. Tuno, señaló: “acreditó que solicitó el suministro al MSP a través del procedimiento abreviado de la Ordenanza 692/2016. Y que el demandado le brindó una respuesta negativa a su solicitud, la cual incurrió en ilegitimidad manifiesta por arbitrariedad, al decidir en sentido contrario a la evidencia científica que tuvo ante sí para decidir su caso, lesionando así, el derecho constitucional de la actora a la salud …” Sentencia 155/2018, TAC 3°. (Todo CFM. “El Amparo Sanitario. Nuevos aspectos y tendencias.” Mathías Nicolás Rojas Rodríguez y Agustín Marchesano Sarries, en revista de Derecho y Tribunales N° 35, Diciembre 2018, Amalio M. Fernández editores, págs. 107 y ss.). IV) En que refiere a los agravios relacionados con la ilegitimidad manifiesta cabría reiterar pues, lo dicho en la sentencia de la Sala citada en otros fallos, de fecha 1° de Junio de 2018: (…). A juicio de la Sala, se torna en manifiestamente ilegítima la oposición del accionado, frente a la obligación del Estado de acuerdo con la Constitución de la República arts. 7, 8, 44 y 72 de la Carta Magna, de garantizar el goce los derechos inherentes a la personalidad humana, entre ellos el más fundamental de todos, el derecho a la vida. “La jurisprudencia tiene admitido: ”En lo sustancial, estiman los concurrentes a la decisión, como ha señalado el similar de Sexto Turno (Sent. Nº 36/2001 en fs. 131-141), “...que la salud es un bien jurídico íntimamente ligado a la vida, a la integridad corporal, psíquica y moral de un sujeto, a su calidad de vida y al desarrollo de su personalidad. Ante todo, el derecho a la salud implica que el ser humano tiene derecho a la debida atención profesional para cuidarla, para prevenir enfermedades, para encontrar dónde atenderse y dónde recibir los tratamientos necesarios para su recuperación (cf. Bidart Campos, El orden socioeconómico en la Constitución, p. 306). El derecho a la salud es, entonces, un derecho humano y, como tal, goza de protección internacional y constitucional, lo cual habilita el accionamiento en vía de amparo ... .”( Citado por la Sala en Sentencia SEF 0004-000073/2014). “ …. cabe señalar que los artículos 7 y 44 de la Constitución Nacional consagran, respectivamente, el derecho de todo habitante de la República a ser protegido en el goce de su vida y la obligación del Estado de legislar en todas las cuestiones relacionadas con la salud e higiene públicas, procurando el perfeccionamiento físico, moral y social de todos los habitantes del país, así como de proporcionar gratuitamente los medios de prevención y de asistencia tan solo a los indigentes o carentes de recursos suficientes. Este derecho también está contenido en el art. 72 de la Carta, tratándose de un derecho inherente a la persona humana. El mismo fue reconocido en el ámbito internacional en el art. 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos que en el numeral 1 reconoce que “...toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial (…) la asistencia médica…”. En el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, ratificado por Ley 13751, en su art. 12 se reconoce el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental; imponiendo a los Estados fijar las medidas necesarias para la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad. La Convención sobre los Derechos del Niño, aprobada por Ley N°16137, en su art. 24 num. I reconoce el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Se consigna asimismo que los Estados se esforzarán por asegurar que ningún niño se privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios. El art. 10 del Protocolo de San Salvador, ratificado por Ley N° 16519 dispone que toda persona tiene derecho a la salud entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico, mental y social, comprometiéndose los Estados a adoptar medidas para garantizar ese derecho.”(Tribunal Homólogo de Segundo Turno, sentencia SEF-0011-000001/2018). Finalmente, la Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada en Nueva York, el 6 de diciembre de 1989 y aprobada por Ley Nº 16.137 de fecha 28 de setiembre de 1990, arriba citada, dispone en su art. 3º: “En todas las medidas concernientes a los niños, que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá, será el interés superior del menor." Y el art. 6º del C.N.A.: “Para la interpretación e integración de este Código se deberá tener en cuenta el interés superior del niño y adolescente, que consiste en el reconocimiento y respeto de los derechos inherentes a su calidad de persona humana. En consecuencia, este principio no se podrá invocar para menoscabo de tales derechos.” Como lo establece el CNA art. 6º. El interés superior es, herramienta de interpretación e integración de la ley. A la vez, a través del principio de protección se obtiene una norma que permite la resolución de conflictos entre derechos igualmente contemplados en la Convención de Derechos del Niño…” (Cfm. “Balbela- Pérez Manrique, citando a Cillero en “CNA comentado y anotado, Ley 17.823.” Ed. B de F Montevideo-Buenos Aires, 2005, comentario al art. 6º, págs. 7-8).” (Sentencia de esta Sala SEF 0010-000099/2018). Asimismo en otro fallo ha expresado este Tribunal: “ … A dichos Instrumentos debe agregarse que Uruguay aprobó por las leyes: A) No. 17.330 con fecha del 2 mayo de 2001 la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad, adoptada por la XXIX Asamblea General de la Organización de Estados Americanos, el 8 de junio de 1999; B) Nº 18.418 del 5 noviembre de 2008 que ratifica la CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD firmada en la ciudad de Nueva York, Estados Unidos de Norteamérica, el día 3 de abril de 2007; C) la Nº 18. 766 de 5 de julio de 2011 que adhiere al Protocolo Facultativo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptado en la ciudad de Nueva York, Estados Unidos de América, el 13 de diciembre de 2006. Asimismo y en el orden interno aprobó la ley 18.651 que en su articulo Nº 5 expresa: “Sin perjuicio de los derechos que establecen las normas nacionales vigentes y convenios internacionales del trabajo ratificados, los derechos de las personas con discapacidad serán los establecidos en la Declaración de los Derechos de los Impedidos, del 9 de diciembre de 1975, y la Declaración de los Derechos del Retrasado Mental proclamados por las Naciones Unidas, de 20 de diciembre de 1971; la Declaración de los Derechos de la Salud Mental del Pacto de Ginebra de 2002 y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas por Resolución 61/106, de diciembre de 2006, y ratificada por Ley Nº 18.418, de 20 de noviembre de 2008. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su art. 7 establece que: “1. Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas. 2. En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior del niño. En tanto el art. 25 dispone que: “Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes: a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población; b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, -21- incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;…” (Destacado del Tribunal) En el mismo sentido se dictaron las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, estableciendo en la resolución sobre discapacidad, incluidos la prevención, el tratamiento y la rehabilitación, adoptada por la 58.ª Asamblea Mundial de la Salud, se pide a la Directora General de la OMS que brinde apoyo a los Estados Miembros para que refuercen la aplicación de las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Las Normas Uniformes de las Naciones Unidas se publicaron tras la aprobación en 1982 del Programa de Acción Mundial para los Impedidos, una estrategia mundial encaminada a promover la prevención de la discapacidad y la rehabilitación y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. En dicho Programa se resaltaba la necesidad de abordar la discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos. Los 22 artículos de las Normas Uniformes de las Naciones Unidas se estructuran en 4 capítulos — Requisitos para la igualdad de participación; Esferas previstas para la igualdad de participación; Medidas de ejecución; y Mecanismo de supervisión — y abarcan todos los aspectos sociales y económicos de la vida de las personas con discapacidad. La OMS apoya en particular la aplicación de los siguientes artículos de las Normas Uniformes de las Naciones Unidas y promueve su uso en la elaboración de políticas nacionales relativas a la discapacidad y la rehabilitación: Artículo 1: Mayor toma de conciencia.- Los Estados deben adoptar medidas para hacer que la sociedad tome mayor conciencia de las personas con discapacidad, sus derechos, sus necesidades, sus posibilidades y su contribución. Artículo 2: Atención médica.- Los Estados deben asegurar la prestación de atención médica eficaz a las personas con discapacidad. Artículo 3: Rehabilitación.- Los Estados deben asegurar la prestación de servicios de rehabilitación para las personas con discapacidad a fin de que logren alcanzar y mantener un nivel óptimo de autonomía y movilidad. Artículo 4: Servicios de apoyo como requisito para la igualdad de participación.- Los Estados deben velar por el establecimiento y la prestación de servicios de apoyo a las personas con discapacidad, incluidos los dispositivos y las tecnologías de apoyo, a fin de ayudarles a aumentar su nivel de autonomía en la vida cotidiana y a ejercer sus derechos.” (Sentencia de la Sala: SEF 0010-000102/2018). El Tribunal ya se ha expresado anteriormente también en el sentido de que en casos como el presente, de enfermedades raras, dadas las dificultades en obtener el diagnóstico en primer lugar y procurar la cura después, la Instituciones del Estado tienen el deber de discriminar positivamente al portador, que además es niño, a fin de preservar el principio constitucional de igualdad. Porque teniendo el mismo derecho que todos a la vida y la salud, todo lo más que la ciencia pueda proporcionarle, tiene sin embargo mayor desventaja que los demás pacientes para lograr el disfrute de estos derechos fundamentales precisamente por su condición de niño y de paciente de una patología rara. (Vide sentencia de este Tribunal SEF-0010-000002/2019). V) Frente a cuanto viene de examinarse cede al agravio sobre el alto costo, por otra parte, sólo articulado como tal por el BPS, que en forma expresa manifestó sin embargo que tal consideración del alto costo no puede entenderse en modo alguno como fundamento en el actuar de su mandante (fs. 312) por lo que cabe la desestimatoria. VI) Respecto del plazo de la condena, no resulta de recibo le agravio. Se está ante una sentencia cuya apelación tramita sin efecto suspensivo, por lo que el cumplimiento debe verificarse dictada la sentencia del Primer Grado. No se controvierte que la demora resulta en lesión de los derechos involucrados y ello ha quedado demostrado con la declaración del médico tratante y la prueba documental agregada. VII) No se encuentra mérito para la imposición de sanciones procesales en el Grado. Por los fundamentos expuestos, normas legales citadas y lo que disponen los arts. 241 a 261 del CGP, el Tribunal, FALLA: CONFÍRMASE LA SENTENCIA APELADA, SIN ESPECIAL CONDENACIÓN PROCESAL EN EL GRADO. OPORTUNAMENTE DEVUÉLVASE A LA SEDE DE ORIGEN. DRA. MARIA LILIAN BENDAHAN SILVERA MINISTRA DR. ALVARO MESSERE FERRARO MINISTRO DRA. MARIA DEL CARMEN DIAZ SIERRA MINISTRA DRA. SUSANA KADAHDJIAN SECRETARIA