Reglamentacion de la ley 20.179, relativa a cuidados paliativos, en tanto derecho universal a recibir tal atencion, y sus garantias

El presente Decreto tiene por objetivo reglamentar la Ley N° 20.179, en cuanto al acceso, calidad, continuidad y universalidad de los cuidados paliativos en el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS).

A los efectos del presente Decreto, se entenderá por: a) Cuidados paliativos (CP): la atención a la salud activa e integral de personas con enfermedades avanzadas y potencialmente mortales, que busca mejorar la calidad de vida de pacientes, sus familias y/o referentes de cuidado; b) Equipo interdisciplinario: es un grupo integrado por profesionales, personal auxiliar y de apoyo de diferentes disciplinas que trabajan en forma conjunta y con un objetivo común, para abordar las dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias; c) Atención continua: corresponde al seguimiento del paciente en todos los niveles de atención y ámbitos asistenciales, sin interrupciones, y que comprende todos los días del año durante 24 horas, bajo la forma de diferentes modalidades que pueden ser según la necesidad del paciente en forma presencial (asistencia a nivel hospitalario, consultorio y domicilio) y en forma virtual (guardia telefónica y telemedicina); d) Complejidad de los pacientes adultos: se refiere a las situaciones que influyen en la asistencia de los pacientes en donde se consideren los factores de salud física, social, psicológica, espiritual, ambientales y culturales, que se interrelacionan y determinan el nivel de abordaje asistencial; e) Formación avanzada en Cuidados Paliativos: es la formación especializada avalada por las instituciones nacionales responsables de dicha acreditación; f) Plan de Abordaje Paliativo Integral: es el registro en la historia clínica que establece los lineamientos diagnósticos y terapéuticos en los ejes bio-psico-social y espiritual, que el equipo de CP seguirá. Es pasible de modificaciones dependiendo de la evolución del paciente, y debe ser obligatoriamente modificado en la etapa de agonía; g) Documento de Decisiones Anticipadas: es el documento donde se deja registro del acuerdo entre paciente, familia (en caso de niños o adultos sin capacidad de consentir) y equipo tratante en relación a decisiones, voluntades y valores del paciente que deben tenerse en cuenta; h) Agonía/ Situación de últimos días/ Fin de vida: son sinónimos que describen la fase final de una enfermedad en que la muerte se produce de forma gradual, progresiva e irreversible. Se caracteriza por un deterioro físico intenso, debilidad extrema, con un pronóstico de vida en horas o pocos días; i) Deseo de Adelantar la Muerte (DAM): es la voluntad de un paciente adulto de acelerar el proceso de su propia muerte, generalmente debido al sufrimiento intenso que puede ser de índole físico, psicológico, social o espiritual en el contexto de una enfermedad grave o incurable; j) Sedación paliativa: es la intervención terapéutica destinada a aliviar síntomas o situaciones refractarias que generan sufrimiento, mediante la disminución deliberada del nivel de consciencia, conforme a los protocolos clínicos vigentes y principios éticos; k) Unidad de Cuidados Paliativos (UCP): es el equipo interdisciplinario integrado por profesionales médicos, enfermeros (licenciados y auxiliares), licenciados en psicología y trabajo social, pudiendo integrar otros profesionales de acuerdo a las necesidades de los pacientes. Deben contar con formación avanzada y carga horaria específica para asegurar la continuidad asistencial. Sus funciones son asistenciales y no asistenciales (docentes, difusión, gestión e investigación científica clínica). La UCP cuenta además con apoyo administrativo y demás servicios necesarios para desarrollar adecuadamente sus funciones.

Todos los prestadores integrales del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) y demás prestadores públicos deberán garantizar la atención de cuidados paliativos a las personas comprendidas en la Ley N° 20.179, conforme a lo establecido en la presente reglamentación.

Las instituciones deberán garantizar la accesibilidad a los cuidados paliativos mediante: a) Difusión del derecho a la asistencia paliativa a todos los usuarios; b) Información clara y visible en todos sus puntos de atención, en la página web, oficinas de atención al usuario y otros medios de comunicación institucional; c) Organización de la asistencia paliativa acorde al número de afiliados y a la complejidad de estos, asegurando la cobertura de todos sus usuarios, independientemente del lugar donde residan, sin régimen de ingreso por cupo.

Los prestadores integrales y demás prestadores públicos deberán asegurar una asistencia paliativa: - Universal: para todos sus usuarios pasibles de Cuidados Paliativos comprendidos en las Ordenanzas Ministeriales vigentes; - Integral: que obligatoriamente incluya los aspectos bio-psico-sociales-espirituales; - Oportuna: que a) promueva la atención precoz de los pacientes evitando que la misma sea únicamente al final de la vida; b) otorgue la asistencia a quienes sean derivados a la UCP en un período de hasta 48 horas hábiles, analizando la urgencia en la atención y los principales problemas; - Longitudinal: con seguimiento del paciente durante todo el proceso asistencial, incluyendo el acompañamiento a los familiares en el duelo; - Continua: en los distintos ámbitos de atención dependiendo de la situación del paciente, con modalidad presencial u ocasionalmente virtual.

Cada prestador integral deberá contar con Unidades de Cuidados Paliativos para adultos y para niños. Aquellos prestadores con menos de 20.000 usuarios deberán contar al menos con un equipo básico de médico-enfermero con apoyo del área psicosocial institucional.

Los prestadores integrales que posean sedes secundarias o filiales deberán asegurar la misma accesibilidad y calidad de atención paliativa en ellas, que en la sede central. El equipo centralizado de Cuidados Paliativos deberá conocer todos los pacientes en asistencia, y realizar la supervisión en forma presencial o virtual asegurando la continuidad.

Los prestadores integrales deberán contar con recursos diagnósticos, terapéuticos y logísticos adecuados para asegurar la asistencia a los pacientes de CP de acuerdo a las Ordenanzas vigentes.

Los prestadores integrales deberán promover y facilitar la formación continua en cuidados paliativos a todo el personal de la salud, permitiendo horarios protegidos para este fin. Lo mismo aplica para la formación especializada de todos los profesionales que trabajan en las UCP.

Deberán permitir el acceso flexible de los familiares y acompañantes cuando el paciente esté internado, valorando situaciones especiales como agonía y sedación. Los familiares menores de edad del paciente internado tienen derecho a la visita, salvo que existan circunstancias que lo impidan. En todos los casos se tendrá en cuenta la voluntad del menor.

Cada UCP deberá implementar estrategias destinadas al autocuidado del equipo, en conjunto con las autoridades del prestador.

Los prestadores deberán garantizar la cobertura de licencias con la misma capacitación y carga horaria que el profesional faltante.

Los profesionales del equipo de UCP deberán realizar un Plan de Abordaje Paliativo Integral, interdisciplinario y registrado en la historia clínica.

Los médicos deberán respetar el derecho a la información del paciente sobre su diagnóstico, tratamientos y pronóstico la cual debe ser comunicada asertivamente y proporcional a las demandas del paciente. En ningún caso se podrá informar sobre los aspectos antes mencionados a la familia, si el paciente no lo consiente. Se excluyen situaciones en las cuales el paciente no pueda dar su consentimiento por su situación clínica. Deberá tenerse en cuenta el nivel de autonomía progresiva de niños y adolescentes (Convención de Derechos de los Niños, Ley N° 17.823, de 7 de setiembre de 2004, del Código de la Niñez y Adolescencia y Decreto N° 274/010, de 8 de setiembre de 2010), así como los derechos a la información de los adultos mayores, artículo 11° de la Convención Interamericana sobre la protección de los Derechos Humanos de las personas mayores, aprobado por la Ley N° 19.430, de 8 de setiembre de 2016.

Los profesionales promoverán la toma de decisiones conjunta con el paciente debidamente informado, y registrarán en el documento "Decisiones Anticipadas" en la historia clínica, con copia en papel para el paciente. Esta toma de decisiones se basará en protocolos clínicos, pautas de cuidados paliativos y principios bioéticos y puede ser revocada por el paciente en cualquier momento.

Todo paciente que exprese deseo de adelantar la muerte deberá ser valorado por el equipo bio-psico-social de la UCP o profesionales formados en la temática.

Los médicos deberán diagnosticar y tratar debidamente la etapa de agonía de acuerdo con las pautas ministeriales y los principios de Bioética. Deberán registrar este cambio evolutivo en la historia clínica, en un nuevo Plan de Abordaje Paliativo Integral.

En todos los casos que el paciente requiera sedación paliativa se deberá aplicar la pauta ministerial y dejar registro del cumplimiento de todos los pasos en la historia clínica.

En todos los casos, los profesionales respetarán el derecho de los pacientes a la segunda opinión profesional.

La organización de la asistencia paliativa será de acuerdo con la complejidad y necesidades del paciente: a) Pacientes de baja complejidad podrán ser asistidos por los profesionales tratantes (médicos de primer nivel de atención o especialistas) con formación básica en Cuidados Paliativos; b) Pacientes con complejidad media y alta deberán ser asistidos por Unidades de Cuidados Paliativos.

Las UCP pueden conformarse por diversas instituciones, en el marco de convenios de complementación. Las UCP tendrán su ubicación en la sede central de un prestador del sector privado/seguros, y en el caso de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), en Hospitales de 2°-3° nivel.

El Ministerio de Salud Pública supervisará la implementación de la Ley, a través de auditorías periódicas, seguimiento de indicadores de calidad y cobertura, y reportes anuales por parte de los prestadores.

Los prestadores tendrán un plazo máximo de 2 años para realizar las modificaciones que se proponen.

(Vigencia). El presente Decreto entrará en vigencia a los 45 días de su publicación en el Diario Oficial.

El incumplimiento de lo dispuesto será pasible de las sanciones previstas en la normativa vigente.

Comuníquese.