Declaracion del derecho universal sobre los cuidados paliativos

Declárase el derecho universal a recibir atención de cuidados paliativos a todas las personas que padecen enfermedades graves, progresivas y avanzadas, con escasa o nula respuesta a tratamientos específicos, que presentan múltiples síntomas severos, cambiantes en el tiempo que impactan en la autonomía y en la calidad de vida por la carga sintomática o psicológica, discapacidad o dependencia que generan, y limitan su pronóstico vital.

(Objeto).- La presente ley tiene por objeto garantizar el derecho a recibir cuidados paliativos a todas las personas portadoras de enfermedades descritas en el artículo 1°, a sus familiares y cuidadores y padres de niños en etapa prenatal, cuando padecen enfermedades intraútero, abarcando las dimensiones física, psicológica y social, conforme a los deberes de los profesionales de la salud y del sistema sanitario a este respecto.

(Cometidos).- La presente ley tiene los siguientes cometidos: A) Garantizar la continuidad de la atención en todos los ámbitos asistenciales y niveles de atención en niños, adolescentes y adultos (internación, domicilio, consultorio), respetando el principio de no abandono. B) Disminuir el sufrimiento de las personas, mediante un adecuado control del dolor y otros síntomas. C) Promover el bienestar de familiares y cuidadores, incluyendo la atención al duelo. D) Respetar el derecho a la información veraz y suficiente que habilite la autonomía del paciente en el proceso de la toma de decisiones. E) Promover el cuidado de los miembros de los equipos actuantes, a fin de lograr una mejor atención.

(Deberes de las entidades prestadoras de salud).- Todos los prestadores integrales de salud del Sistema Nacional Integrado de Salud deben: A) Brindar asistencia paliativa a todos los usuarios de su institución que se encuentren comprendidos en lo dispuesto por el artículo 2° de la presente ley, con la misma calidad, independientemente de su edad, sexo, raza, religión, nacionalidad, lugar de residencia, discapacidad, condición social y económica o cualquier otro criterio injustificado y discriminatorio. B) Asegurar la difusión del derecho a los cuidados paliativos entre todos sus usuarios, y disponer de información sobre la atención paliativa, en todas sus oficinas de atención al usuario. C) Garantizar procedimientos de ingreso a la asistencia paliativa que sean sencillos y rápidos, asegurando la accesibilidad. D) Contar con profesionales que conformen equipos de cuidados paliativos, quienes coordinarán la asistencia de estos pacientes en cada institución, de acuerdo con su nivel de complejidad, trabajando en red y en forma coordinada con todos los demás profesionales y equipos necesarios para mejorar el bienestar del paciente, su familia y cuidador. E) Brindar en los distintos ámbitos de atención posibles: internación, ambulatorio, atención domiciliaria, retén telefónico permanente y otros, asegurando el seguimiento a lo largo del tiempo de los pacientes. F) Asegurar la continuidad asistencial, debiendo el equipo interdisciplinario articularla con los profesionales y equipos de referencia de los pacientes. G) Brindar asistencia al duelo a familiares y cuidadores, luego del fallecimiento, asesorando a los mismos y derivando a equipos de salud mental si fuera necesario.

(Asistencia en el proceso de final de vida).- La asistencia en el proceso de final de vida como parte integrante esencial de los cuidados paliativos regulados por la presente ley debe respetar y garantizar los siguientes principios básicos que cobran particular relevancia e intensidad en la atención del final de vida e implican un derecho de los pacientes y un deber correspondiente de las instituciones y del personal que deben prestar estos cuidados: A) El acceso universal a la asistencia paliativa integral (bio, psico, emocional y social) y oportuna, en todo el territorio nacional, brindada por un equipo interdisciplinario formado y calificado. Esta posibilidad, con la información correspondiente, debe ofrecerse a toda persona que la necesite, también a quienes pidan adelantar la muerte, debiendo primar el principio de no abandono, con el debido abordaje y el cumplimiento de los deberes y derechos que a continuación se señalan. B) El derecho a ser tratado conforme a la igual dignidad inherente de toda persona independientemente de su estado de salud, de sufrimiento, de cercanía a la muerte y de cualquier otra condición. C) El derecho a morir dignamente entendiendo dentro de este concepto el morir en forma natural y en paz, sin dolor, y con pleno respeto de todos los demás derechos relativos a la dignidad de la persona establecidos en el Capítulo IV de la Ley N° 18.335, de 15 de agosto de 2008. D) El derecho a que no se practiquen sobre su persona actos médicos contrarios a su integridad física o mental, dirigidos a violar sus derechos como persona o que tengan como resultado tal violación. E) El derecho al estrecho control evolutivo por parte del equipo, de las necesidades del paciente, su familia o cuidador, privilegiando su intimidad, habilitando la compañía, el diálogo con sus seres queridos, las despedidas y apoyo al duelo posterior al fallecimiento. F) El derecho del paciente a ser informado de forma veraz y oportuna respecto a la propia enfermedad, los tratamientos propuestos y sus efectos, a ser incluido en la toma de decisiones, y a negarse a que se le hagan tratamientos que considere fútiles o contrarios a sus convicciones. G) El respeto a la planificación de decisiones anticipadas, con comunicación asertiva, honesta y la oportunidad de discutir deseos, en plena conformidad con la Ley N° 18.473, de 3 de abril de 2009. H) El deber del equipo sanitario de reconocer precozmente la etapa de agonía y de implementar las medidas para disminuir su impacto negativo en el bienestar del paciente y de su núcleo de cuidado y evitar la futilidad y obstinación terapéutica, logrando, en cambio, el adecuado esfuerzo terapéutico. I) El derecho del paciente a una atención integral y a que se tomen todas las medidas tendientes a disminuir y aliviar el sufrimiento, mediante un abordaje integral, adecuado y oportuno para control del dolor y otros síntomas. J) El acceso a la sedación paliativa, cuando esté indicada ante síntomas refractarios que generen sufrimiento al paciente, debiéndose realizar el correspondiente seguimiento y evaluación del alivio del sufrimiento por un equipo especializado. Se entiende por sedación paliativa la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios. En caso de que la sedación no haya sido consensuada previamente de modo explícito, y que el paciente no pueda expresar de ningún modo su consentimiento informado, se requerirá que tal consentimiento se exprese por la persona en quien el paciente haya delegado esta facultad. No habiendo consentimiento expreso o delegado, puede aceptarse un consentimiento implícito. En este caso, se atenderá especialmente a que la sedación sea en exclusivo beneficio del paciente de conformidad con las pautas éticas-profesionales, se considerará que es derecho del paciente vivir su muerte conscientemente y deberá contarse con el consentimiento informado de los familiares.

(Derechos de los pacientes a información).- Toda persona tiene derecho a recibir: A) Asesoramiento por parte de los trabajadores de la salud sobre la atención de cuidados paliativos en forma oportuna y precoz. B) Asesoramiento para decidir el lugar de permanencia en sus últimos días de vida, internación o domicilio.

(Derechos de los pacientes a asistencia integral, precoz y continua).-Todos los pacientes a los que se refiere la presente ley, tendrán derecho a recibir: A) Atención integral por parte de profesionales con formación específica en cuidados paliativos, de acuerdo con su problemática y nivel de complejidad. B) Atención precoz y concomitante a los tratamientos específicos dirigidos a la enfermedad de base o sus complicaciones, los mismos no son excluyentes y pueden realizarse en forma conjunta con cuidados paliativos. C) Atención continua a lo largo del proceso de enfermedad, en todos los ámbitos asistenciales (domicilio, internación, consultorio). D) Tratamiento efectivo, calificado y continuo del dolor y otros síntomas que comprometan su calidad de vida. E) Tratamiento efectivo y calificado en la situación de agonía, siguiendo pautas específicas.

(Recursos humanos).- Los prestadores de salud deben: A) Conformar los equipos de cuidados paliativos especializados y específicos para niños y adultos. Su integración dependerá del número de usuarios de la institución, y se regirá conforme a lo que establezca la reglamentación. Los recursos humanos podrán ser propios, contratados o brindados por complementación entre diferentes instituciones. B) Asegurar la formación de todos los trabajadores de la salud en los aspectos básicos desarrollados en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos.

(Recursos materiales).- Las entidades públicas y privadas prestadoras de salud, deben contar con los recursos materiales necesarios para prestar la atención de cuidados paliativos, de conformidad con lo que establezca la reglamentación.

El Poder Ejecutivo reglamentará las disposiciones de la presente ley, dentro del plazo de ciento ochenta días posteriores a su promulgación.